Suscríbase | Versión móvil | Última modificación: 20 de febrero de 2019 / 13:12 h. | Hemeroteca |

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El Gobierno regional ha atendido a 82 pacientes desde la puesta en marcha de la Unidad Técnica de Información y Coordinación de Enfermedades Raras

El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha explicado que el próximo día 12, se amplía hasta 24 determinaciones las enfermedades congénitas endocrinas y metabólicas a detectar a través de la denominada “prueba del talón”. Fernández Sanz ha destacado un trabajo de investigación llevado a cabo en el Hospital de Toledo que ha dado como resultado que se haya logrado la primera designación de…  »

Unas 120.000 personas están afectadas en C-LM por enfermedades raras y 82 han contactado con la Unidad de Información

Unas 120.000 personas están afectadas en Castilla-La Mancha por alguna enfermedad rara —de los tres millones que se encuentran en esta situación en toda España— y 82 de ellas han contactado con la Unidad Técnica de Información y Coordinación de Enfermedades Raras de la región.  »

Castilla-La Mancha será un referente nacional en la detección de metabolopatías en los próximos meses

Fernández Sanz ha recordado que en el último cuatrimestre de 2018, a través de la denominada prueba del talón, se podrán detectar hasta 24 metabolopatías, ampliando en cuatro las 20 actuales. En esta legislatura el trabajo realizado hasta ahora ha consistido en dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, concienciando de las mismas tanto a profesionales sanitarios como a la sociedad.  »

El Gobierno de Castilla-La Mancha continúa trabajando en la visibilización de las enfermedades raras, facilitando una labor sanitaria integral

En este tipo de enfermedades hay que tener en cuenta un abordaje sociosanitario, ya que tienen una gran problemática social, afectiva y personal para el paciente. Todas las estrategias de actuación se están llevando a cabo de la mano de pacientes, asociaciones y profesionales.  »

Castilla-La Mancha contará en el segundo semestre de 2018 con un mapa de recursos asistenciales para enfermedades raras o poco frecuentes

Se ha diseñado un proyecto piloto que se iniciará en las áreas sanitarias de Toledo y Albacete. Posteriormente, se extenderá al resto de áreas del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha. Las Escuelas de Pacientes están realizando aulas de formación para personas diagnosticadas de estas patologías minoritarias, así como a sus cuidadores.  »

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