Suscríbase | Versión móvil | Última modificación: 21 de octubre de 2019 / 15:30 h. | Hemeroteca |

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El Gobierno regional ha atendido a 82 pacientes desde la puesta en marcha de la Unidad Técnica de Información y Coordinación de Enfermedades Raras

El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha explicado que el próximo día 12, se amplía hasta 24 determinaciones las enfermedades congénitas endocrinas y metabólicas a detectar a través de la denominada “prueba del talón”. Fernández Sanz ha destacado un trabajo de investigación llevado a cabo en el Hospital de Toledo que ha dado como resultado que se haya logrado la primera designación de…  »

Unas 120.000 personas están afectadas en C-LM por enfermedades raras y 82 han contactado con la Unidad de Información

Unas 120.000 personas están afectadas en Castilla-La Mancha por alguna enfermedad rara —de los tres millones que se encuentran en esta situación en toda España— y 82 de ellas han contactado con la Unidad Técnica de Información y Coordinación de Enfermedades Raras de la región.  »

Abierta la consulta pública para realizar aportaciones a la Unidad Técnica de Información y Apoyo a Enfermedades Raras

El Gobierno regional ha iniciado la regulación normativa de la Unidad Técnica de Información y Apoyo a las Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha, abriendo la consulta pública con la que los ciudadanos y colectivos interesados podrán aportar sugerencias y propuestas en la elaboración del proyecto de orden, lo que proporcionará un marco normativo aplicable a esta materia en la Comunidad Autónoma.  »

El Gobierno regional promueve la participación del sector empresarial en la prevención del desperdicio alimentario

El Gobierno regional inicia la tramitación normativa de la Unidad Técnica de Información y Apoyo a las Enfermedades Raras

La regulación de esta Unidad Técnica a través de la elaboración de una Orden dotará a la misma de mayor estabilidad con objeto de dar continuidad administrativa a este dispositivo que ofrece apoyo y atención individualizada a pacientes, familias, cuidadores, asociaciones de pacientes y profesionales. Las personas que estén interesadas podrán remitir sus propuestas y aportar sugerencias a la…  »

El Gobierno de Castilla-La Mancha continúa trabajando en la visibilización de las enfermedades raras, facilitando una labor sanitaria integral

En este tipo de enfermedades hay que tener en cuenta un abordaje sociosanitario, ya que tienen una gran problemática social, afectiva y personal para el paciente. Todas las estrategias de actuación se están llevando a cabo de la mano de pacientes, asociaciones y profesionales.  »

Castilla-La Mancha contará en el segundo semestre de 2018 con un mapa de recursos asistenciales para enfermedades raras o poco frecuentes

Se ha diseñado un proyecto piloto que se iniciará en las áreas sanitarias de Toledo y Albacete. Posteriormente, se extenderá al resto de áreas del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha. Las Escuelas de Pacientes están realizando aulas de formación para personas diagnosticadas de estas patologías minoritarias, así como a sus cuidadores.  »

Castilla-La Mancha contará con una Unidad Técnica de Información y Coordinación sobre Enfermedades Raras

La puesta en marcha de la Unidad Técnica permitirá el apoyo al paciente afectado por una enfermedad poco frecuente y su familia.  »

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