, concejal en el Ayuntamiento y candidato a la Alcaldía por Contigo Albacete, e , responsable de la secretaría sociosanitaria, se comprometen a visibilizar las enfermedades raras. Según las últimas estimaciones publicadas, entre 24.000 y 31.000 personas de la provincia están afectadas por una enfermedad rara. La cifra podría alcanzar las 135.000 en Castilla-La Mancha.

“Si las enfermedades raras se tratan inadecuadamente, pueden convertirse en crónicas, degenerativas o potencialmente mortales. También son hereditarias y, habitualmente, los primeros síntomas se detectan en edad pediátrica. Requieren estudios genéticos especializados; y necesitan seguimiento y coordinación entre centros y servicios, pero el sistema actual no funciona”, ha afirmado Carta.

Ha asegurado que “las enfermedades raras no son rentables para el Sistema Nacional de Salud (SNS) y para la industria farmacéutica”. “Los afectados no reciben tratamiento en un 40,9 por ciento de los casos, sufren una discapacidad en un 70 por ciento de los casos y la terapia es inadecuada en un 26,7 por ciento de los casos”, ha afirmado la responsable de la secretaría sociosanitaria.

Castilla-La Mancha no cuenta con centros de referencia sobre enfermedades raras, como , , y . Carta ha reconocido que la Junta ha avanzado con un registro de enfermedades raras y un mapa de recursos asistenciales para dar información a los pacientes y a sus familias pero, según ha asegurado, “aún queda un duro camino por recorrer, puesto que es necesario, por ejemplo, un centro diario socio-educativo y de rehabilitación, así como destinar más inversión para investigar y concienciar a la sociedad”.

Soriano ha recordado que “la voluntad política y sensibilización hacia los afectados por enfermedades raras debe implementarse jurídicamente y cumplir las normativas de orden sanitario y farmacéutico”. Por lo tanto, para Contigo Albacete resulta imprescindible reactivar el Fondo de Cohesión Sanitaria, recuperar su carácter presupuestario y dotarlo de los recursos económicos necesarios.

Así mismo, el candidato a la Alcaldía ha destacado la importancia de seguir apostando por las normas que contempla la Ley de Medicamentos y Productos Sanitarios, puesto que “exigen la comercialización de medicamentos en caso de desabastecimiento por falta de interés de la empresa farmacéutica y exigir este derecho que corresponde cumplir a las administraciones sanitarias, si es el caso, judicialmente”.