La consecuencia es una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo viéndose afectadas también la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar.

Con el objetivo de visibilizar la enfermedad, la ha instalado mesas informativas a las puertas de las 5 diputaciones provinciales de la región. En Albacete, el diputado provincial, Luis Miguel Atiénzar, ha hecho entrega al vocal de la asociación, , de un cheque/donativo por valor de 800 euros, mostrando el compromiso y apoyo de la Diputación a esta asociación y a los familiares y enfermos de ELA.

En España se diagnostican 3 nuevos casos de ELA al día, el mismo número de muertes que se producen diariamente a consecuencia de la enfermedad. Existen alrededor de 4000 afectadas a nivel nacional, 175 en Castilla-La Mancha.

La esperanza de vida después del diagnóstico es de 5 años para el 80% de los pacientes y la evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado respecto a otro. A día de hoy todavía se carece de una terapia efectiva para su tratamiento, de ahí que resulte necesario fomentar la investigación y los ensayos clínicos.

La labor desempeñada por parte de asociación como , ha provocado que en los últimos años la visibilización de la enfermedad sea mayor, algo “fundamental para que la sociedad se conciencie de la dificultades que pasan las personas afectadas y la importancia que tiene la investigación en la enfermedad para saber las causas y cómo combatirla”, ha incidido el vocal de la asociación, Álvaro Tébar, destacando que también cuenta que la enfermedad haya afectado a personas famosas del ámbito político o deportivo.

Constituida en el año 2016, la asociación AdELAnte Castilla-La Mancha trabaja para facilitar información y orientación en relación a la enfermedad, promover actuaciones y actividades en distintos sectores que den a conocer la ELA a la sociedad en general, sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones públicas y privadas sobre la enfermedad y la problemática que produce en pacientes, familiares y sociedad en general. Su objetivo además es recaudar fondos para estimular y promover la investigación científica de la ELA y cooperar con otras entidades en pro de mejorar la calidad de vida de los afectados mediante cuidados asistenciales.

¿Qué podemos hacer para ayudar?

Álvaro Tébar señala que lo más importante es “que la enfermedad se reconozca. Cuanta más repercusión tenga la enfermedad, las administraciones más se mojarán y el dinero privado también vendrá” y apunta que otra de las formas de ayudar es colaborando con los distintos actos que organiza AdELAnte Castilla-La Mancha, así como también a través de la página web o página de ‘AdELAnte CLM’ a través las que se pueden realizar donativos que irán destinados a la investigación y ayuda a las personas que padecen la enfermedad.

En este sentido, el vocal de la asociación, Álvaro Tébar, destaca que a los enfermos de ELA “no se le pueden dejar de lado”. Se trata de una enfermedad que, además del impacto psicológico y emocional que provoca en el afectado y su familia, conlleva un coste económico ya que tienen que ser tratados psicológicamente, con tratamientos de fisioterapia y amoldar sus viviendas a las necesidades de una enfermedad que “cuanto más avanza, más cruda es y más necesidades presenta”.

Actos

Durante este 21 de junio, los principales monumentos de toda Castilla-La Mancha y de España se vestirán esta noche de verde, color que simboliza la ELA.

Como acto principal, la Asociación AdELAnte Castilla-La Mancha llevará a cabo durante la noche de este viernes, 21 de junio en La Roda, una “cena en blanco” que estará amenizada por la Banda Virgen de Los Remedios, con el objetivo de visibilizar y captar apoyos de la sociedad.

Precisamente el acto principal se desarrolla en La Roda, localidad de nacimiento de la asociación de la que es embajador. Durante los últimos años, ha desarrollado una gran labor de visibilización de la enfermedad a lo largo del territorio regional y nacional, demostrando a la sociedad que una persona con ELA puede cumplir sus sueños, como el de convertirse en alcalde de La Roda, a pesar de la enfermedad.