En concreto, entre las 10.00 y las 13.00 horas se instalarán mesas informativas a las puertas de las cinco diputaciones provinciales en las que se explicará la labor de la asociación y la importancia de apoyar a los pacientes de ELA y a sus familias, ha informado Adelante C-LM en nota de prensa.

Además, se pretende que el 21 de junio los edificios más emblemáticos de la región se iluminen de verde como gesto para visibilizar la enfermedad y concienciar a la sociedad sobre las dificultades que entraña el día a día para los afectados. Quienes deseen unirse a #LuzporlaELA, pueden comunicar su adhesión enviando un correo electrónico a participa@luzporlaela.es.

Igualmente, se desarrollarán distintas actividades deportivas con la colaboración de varios centros educativos de Castilla-La Mancha en ‘Tíntate por la ELA’. Adelante Castilla-La Mancha ha facilitado a cada centro participante una guía didáctica para que, previo a estas actividades, los docentes puedan tratar el motivo de la carrera con los alumnos, fomentando así la sensibilización sobre esta enfermedad y despertando su espíritu solidario. Más de 9.000 escolares de más de 40 poblaciones de las cinco provincias de la región se han sumado a esta iniciativa.

Del mismo modo, Adelante Castilla-La Mancha celebrará por primera vez las Cenas en Blanco. Se trata de una cena picnic con un número de invitados cerrado previamente, caracterizada por la clandestinidad del lugar de celebración, que se desvelará horas previas a su inicio. Este año secelebrará en La Roda. El día finalizará con un acto institucional previo a la cena al que asistirán, junto a la Junta Directiva de Adelante, autoridades locales, provinciales y regionales.

MÁS DE 145 AFECTADOS EN C-LM

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una paralización progresiva de la persona afectada en un corto espacio de tiempo, impidiéndoles sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí solos.

La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años. No existe ningún tratamiento contra la ELA, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas (alteraciones respiratorias, alteraciones del sueño o calambres).

En España se estima que cada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA, 1.000 al año, los mismos que fallecidos. Aunque no existe una mapa sobre enfermos de ELA, se estima que el número de personas afectadas en la actualidad en España ronda las 4.000, de los cuales más de 145 se encuentran en Castilla-La Mancha.