Con este material, ha explicado la hematóloga y vicepresidenta de la Sociedad Castellano-Manchega de Hematología y Hemoterapia (SCMHH), la doctora , se pretende facilitar la vida diaria de los pacientes hemofílicos.

De otra manera, ha informado en nota de prensa el Gobierno regional, los pacientes tienen que acudir al hospital a inyectarse entre una y tres veces por semana, “con lo que eso afecta a su vida cotidiana, laboral en el caso de los adultos, y la afectación en la vida escolar, en caso de niños”, y más teniendo en cuenta que la medicación idealmente debe administrarse por las mañanas o previa a los momentos de mayor actividad física.

Los vídeos ilustran de manera clara el manejo para la preparación e infusión de factores de coagulación y están disponibles para su visionado a través de Youtube. De este modo, y tras ser formado por los profesionales, el paciente puede tener el medicamento en casa y prepararlo y administrárselo sin necesidad de acudir al hospital.

“Estos factores, cuyo efecto tienen una duración limitada, deben inyectarse varias veces por semana por la mañana, cuando la persona va a tener más actividad y por ello mayor riesgo de sangrado”, ha indicado la doctora Herrero, y los vídeos sirven de apoyo al aprendizaje del paciente “para que tenga autonomía en su tratamiento, mejore su seguridad y con ello su estado físico, contribuyendo además a mantener la normalidad en su vida cotidiana”.

Para ello, el paciente y también sus padres, en caso de pacientes menores se forman durante semanas en la consulta de Coagulación por el personal de Enfermería con el apoyo del hematólogo. Los vídeos pretenden servir de apoyo y referencia para otras familias y pacientes que se inicien en el autotratamiento.

ENFERMEDAD HEREDITARIA

La hemofilia es una enfermedad hereditaria caracterizada por un defecto en la coagulación de la sangre, ya que las personas que la padecen carecen de un factor de coagulación (una proteína necesaria para que la sangre coagule normalmente) o lo tienen en baja cantidad.

Los hemofílicos presentan una persistencia de las hemorragias tras una lesión o accidente, y además de las hemorragias visibles, pueden sangrar internamente por rodillas, tobillos o codos, pudiendo estos sangrados internos repetidos conducir a lesiones irreversibles e incapacidad.

El tratamiento para este tipo de pacientes consiste en inyectar en el torrente sanguíneo el factor que les falta, de forma regular o cuando la persona lo necesite.

Se estima que en España hay alrededor de 3.000 personas que padecen hemofilia. Castilla-La Mancha cuenta a día de hoy con 223 pacientes registrados, de los que 34 son de Guadalajara; 43, de Albacete; 34, de Toledo; 107, de Ciudad Real, y finalmente cinco corresponden a la provincia de Cuenca, según los datos que arroja un estudio realizado en 2018 por el grupo de de Hematología para analizar la incidencia de esta enfermedad en la población castellano-manchega.