Las personas con síndrome de X frágil sufren de forma habitual ansiedad, fobias y trastornos de adaptación que les conducen al aislamiento social, tal y como explicaron los expertos y profesionales que participaron recientemente en el V Curso “Adquisición de Habilidades Sociales y para Jóvenes Afectadas por el Síndrome X Frágil”, organizado por la Federación Española Síndrome X Frágil (FESXF) en colaboración con el Real Patronato sobre Discapacidad.

Según el presidente de la Federación, José Guzmán García, “el síndrome de X frágil aún es poco conocido por la sociedad, entre las entidades públicas y privadas y los medios de comunicación en general. Esto hace que los padres al recibir el diagnóstico de un hijo/a afectado, se sientan solos, desorientados y desconcertados”, explicó.

Este trastorno genético que provoca discapacidad intelectual y comparte algunos rasgos con el autismo es el que con más frecuencia se hereda por transmisión genética. Para salvaguardar la autonomía personal y fomentar la adquisición de habilidades sociales para este colectivo, la FESXF organiza desde hace un lustro estos cursos que trabajan con el autoestima de las participantes a fin de evitar la dependencia hacia el resto de personas derivado de su trastorno.

Según el presidente “los resultados del curso han sido positivos y la idea ha suscitado interés en entidades europeas por la novedad y falta de experiencias previas semejantes”. Esta enfermedad que afecta a un varón por cada 4.000 nacimientos, una mujer por cada 6.000 y se da una mujer portadora por cada 256 (frente al varón por cada 700) interfiere en el desarrollo personal y en la adquisición de habilidades sociales necesarias para una efectiva interacción y posterior integración en la sociedad. Ansiedad, fobias y trastornos de adaptación conducen al aislamiento que a su vez provoca complejo de nulidad y el no sentirse valoradas, lo que engarza en un círculo vicioso debido a que esto a su vez no les genera ánimos para relacionarse.

Esta temática que había sido abordada anteriormente en otros trabajos, con motivo de este monográfico quedaba cuantificada y revelaba el bajo porcentaje del desarrollo de la vida social de estas personas comparada con el resto sin discapacidad del mismo sexo y edad. En consecuencia de todo ello, además de este ámbito familiar y social, queda mermado el laboral y el ocupacional lo que produce frecuentes cuadros depresivos derivados de estas situaciones de alienación automática.

En esta edición que se amplió a los familiares que demandaban desde hacía tiempo atención para compartir sus experiencias y dar respuesta a las dudas del día a día participaron jóvenes de , , , , , , , y participaron. En valoraciones del presidente de la Federación, “la satisfacción ha sido total, y el sentir general es volver a repetir la experiencia. Se está pensando en que esta actividad no se limite a una vez al año porque a pesar de que han surgido tensiones en el grupo, por otro lado fueron las mismas jóvenes las que desde el encuentro anterior buscaron medios para poder seguir en contacto entre ellas”, detalló.

EL PROYECTO Y LA FEDERACIÓN

Desde el primer encuentro en octubre de 2012 algunos de los escenarios del encuentro han cambiado para fomentar la interacción con otras realidades: el contacto con personas de otras nacionalidades, la naturaleza o en el último caso el alojamiento en una casa rural donde se les sometía a la toma de decisiones propias como la elección y preparación de su comida o negociar y ser flexible con las compañeras han sido las variaciones de estos cursos bajo el mismo enfoque de desarrollo personal.

Según fuentes de la FESXF el presente proyecto no sólo se relaciona con una serie de antecedentes científicos sino que pone en valor el poder transformador que tiene la ayuda mutua y la interrelación entre personas que presenta una situación existencial y personal común, como es el tener la mutación completa del gen X.

En palabras del presidente de la Federación “el apoyo del Real Patronato sobre Discapacidad ha sido fundamental para que este proyecto siga adelante. Además, la sensibilidad mostrada hacia este colectivo de mujeres afectadas por la mutación completa del síndrome X frágil es indudable. Su contribución ha permitido hacer felices a estas jóvenes y a sus familias, pero sobre todo ha fomentado entre ellas un lazo de unión y comunicación que se ha perpetuado en estos años”, amplió Guzmán García.

En este sentido la Estrategia Europea 2020 nacida del de 2010 contempla el riesgo de marginación social de este colectivo para el que se propone el énfasis en la educación y formación que promueva “un crecimiento inclusivo, sostenible y estratégico de estas personas”. En cuanto al ámbito parental y en el mismo marco de esta estrategia también se desprendía entonces que los familiares viven con seria preocupación el ostracismo que observan en sus hijas.

La Federación Española del Síndrome X Frágil es una entidad sin ánimo de lucro inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el Número Nacional F-2124 y declarada de Utilidad Pública según orden del Ministerio del Interior UP/ID 2810/SD, de fecha 24 de febrero de 2009. Está compuesta por 14 asociaciones de familias y allegados de diferentes Comunidades Autónomas de España. Asimismo la Federación es miembro de , IFXA y EURORDIS.