¿Te imaginas el verano sin desconectar ni un minuto? ¿Imaginas que quedarte sin cobertura en el teléfono implique perder la oportunidad de salvar la vida de tu hijo? ¿Cómo cuentan los minutos cuando tu pequeño necesita un trasplante de varios órganos para sobrevivir? ¿Imaginas a unos papás que tienen que renunciar a su vida laboral para ser cuidador permanente de su bebé? Ésta es la situación real que viven en España decenas de familias. 7 de ellos esperan actualmente un trasplante de varios órganos. Varias familias castellanas, encabezadas por los padres de y Kike, dos pequeños que ya han superado un trasplante multivisceral, sirven de ejemplo con sus testimonios y experiencias para que las familias en espera no se desanimen… “los milagros existen, y nuestros pequeños van a lograrlo”, asegura Pili, la de un niño trasplantado de cinco órganos.

Kike, José Ramón, Gonzalo, Alejandro… son sólo algunos de los pequeños que saben lo que significa enfrentarse a la vida con una enfermedad crónica de baja prevalencia que requiere un trasplante multivisceral. Ellos saben lo que supone pasarse largas temporadas ingresados en un hospital, lejos de su ciudad de origen y conocen a fondo las dificultades de adaptarse a la vida diaria con las diferencias de la enfermedad. ¿Cómo es la espera hasta el trasplante…? ¿Cómo viven los niños que ya han sido trasplantados de varios órganos?

… ESPERA A CONTRARRELOJ

Paula tiene 26 meses. “Cuando apenas tenía dos meses entró en lista de espera de un trasplante de varios órganos, han pasado dos años y el tiempo pasa cada vez más deprisa para nosotros. No podríamos imaginarnos la vida sin nuestra niña, que pese a tener que estar todo el día conectada a una máquina de nutrición parenteral para alimentarse… ¡no para!”, explica José Luis Escalera, padre de la pequeña. Abel tiene apenas dos años, lleva 14 meses en lista de espera de un trasplante multivisceral. Su hermano gemelo Víctor empezará el colegio este septiembre, el pequeño Abel le esperará en casa conectado a una máquina de nutrición parenteral, a la espera de la llamada milagro que le salve la vida. Laura tiene 16 años, los cumplió en , esperando la llamada que le devuelva su rutina en Canarias, al lado de los suyos. Para su madre “cada día que pasa es más difícil la espera, pero estos niños tienen una fuerza especial y aunque está lejos de su hermano y sus amigos, se ha quedado sin vacaciones y no puede ir al colegio… nunca pierde la sonrisa”.

Pili y Rosa conocen bien el proceso. Son las madres de Kike y José Ramón, trasplantados multiviscerales. “Son cirugías de hasta 16 horas, asusta mucho una operación de este tipo para un bebé tan pequeño… pero ha merecido la pena. Somos conscientes de que somos muy afortunados, porque nuestros niños hacen una vida prácticamente normal, depende de sus revisiones médicas y de tratamiento diario pero es un niño muy feliz y lleno de vida. Gracias infinitas a todos esos padres que donan órganos en el peor momento de sus vidas”. NUPA agradece la excepcional labor de la ONT y el Hospital que ofrecen a los pequeños una segunda oportunidad para salvar sus vidas.

Artistas españoles apoyan la donación de órganos infantil

En su afán por concienciar a la sociedad acerca de la Donación Infantil de órganos, NUPA difunde una campaña audiovisual en la que 25 artistas españoles promueven la importancia del trasplante infantil. , , , el Padre Ángel, Álex González, , , , , Álex García, , , Javi Gutiérrez, , y , entre otros, se unen a la realidad de las familias de NUPA.

NUPA pide ayuda a empresas y particulares

NUPA atiende cada año a más de 250 familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral. No recibe subvenciones públicas y depende de la colaboración ciudadana para hacer frente a las necesidades de las familias. La entidad recibe el apoyo de los restaurantes LaMucca y la editorial Signo editores que destinan un euro de sus productos solidarios para ayudar a las familias.

NUPA (www.somosnupa.org) financia programas terapéuticos de rehabilitación alimentaria , asistencia psicológica, apoyo social, ayudas puntuales de emergencia, terapia en reiki y servicio de acogida en Madrid para las familias que tiene que pasar largas temporadas desplazadas desde su lugar de origen con el fin de someterse a estos largos tratamientos médicos. Además, fomentan estudios e investigaciones con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes y promueven la donación de órganos. Nupa no cobra a sus socios afectados ninguna cuota, entendiendo la difícil situación a la que se enfrentan en su día a día, de modo que todos los recursos para financiar los proyectos provienen de pequeños socios, empresas afines y actividades como mercadillos, exposiciones, calendarios solidarios, publicaciones solidarias como el libro “Cuentos para entender mi mundo”.