El Tercer Sector es el actor principal en la intervención de las necesidades de las personas al final de la vida y sus familias. Así lo señala entre un 27 y un 46% de las trabajadoras sociales encuestadas, dependiendo de las necesidades. No obstante, según se extrae del estudio realizado por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y el Consejo General de Trabajo Social (CGTS), “Abordaje desde el Trabajo Social de necesidades sociales de las personas con cáncer al final de la vida y sus familiares”, la situación de este colectivo requiere de una intervención urgente y eficaz para cubrir las múltiples necesidades surgidas en estos momentos de vulnerabilidad.

, presidente de la AECC, es claro al señalar que “el paciente al final de la vida no tiene tiempo y tenemos que ser capaces de intervenir de manera urgente y eficaz para cubrir todas sus necesidades sociales”. En este sentido, la AECC ofrece ayudas sociales con un máximo de duración de 6 meses y que tardan en concederse una media de 2 semanas/10 días, con evaluación incluida.

Por su parte, Ana I. Lima, presidenta del , ahonda también en la necesidad de la actuación urgente y apunta además que es el Estado quien debe garantizar los derechos de las personas. “El tercer sector hace una labor complementaria encomiable, pero no debería tener que asumir una responsabilidad que corresponde a la , como está pasando”, insiste.

Además, ambas entidades solicitan que se elaboren protocolos formales que permitan una atención rápida a los pacientes en cuidados paliativos en situación de urgencia, como ya ocurre en Extremadura. Esta nueva vía, facilitaría la atención de las necesidades sociales de estos pacientes en un tiempo adecuado, evitando los meses o años de retraso que hacen que este tipo de ayudas sean ineficientes.

Para el CGTS es fundamental una ley marco que garantice y regule una prestación igualitaria de los cuidados paliativos en todas las comunidades autónomas. Del mismo modo, considera necesaria una coordinación socio-sanitaria formal y estructurada, una coordinación real de los dos sistemas ya existentes, donde se reconozca la idoneidad de profesionales del trabajo social como gestora del caso. En España se estima que aproximadamente 215.000 personas necesitan cuidados paliativos, pero el 50% no está recibiendo esta atención por falta de recursos. Esto significa que cada día 295 personas mueren sin recibir atención paliativa. De estas, 148 personas necesitarían atención paliativa especializada a la que tampoco acceden. A esta situación hay que añadir la falta de equipos multidisciplinares completos que incluyan también a las trabajadoras sociales en el 75% de los casos.

Un estudio para ser más rápidos y eficaces

El análisis realizado se ha dividido en dos fases. Una primera que recoge la percepción de los pacientes de cáncer y sus familiares; y una segunda fase, con la identificación de necesidades sociales en pacientes y familiares, por parte de los trabajadores sociales.

De los datos aportados se extrae que un 45,3% de los pacientes y familiares participantes en la primera fase del estudio señalaron la necesidad de mayor agilidad en el trámite de la Ley de Dependencia para acceder a los recursos. El 41,5% apuntó la necesidad de mayor apoyo domiciliario para el cuidado y la realización de las tareas domésticas.

La mayoría de las necesidades sociales identificadas en pacientes al final de la vida y sus familiares por parte de los trabajadores sociales se pueden resumir en acompañamiento al paciente y cuidado a la persona cuidadora, apoyo psicosocial y familiar, y necesidades vinculadas a recursos materiales. Asimismo, el estudio muestra la necesidad de más formación específica en cuidados paliativos por parte de profesionales. En este sentido, el CGTS reclama que el borrador de acreditación profesional para la atención a cuidados paliativos incluya al Trabajo Social, aún no reconocido como profesionales de la sanidad pese a ser una demanda histórica de la organización.

Por otro lado, el 41% de los pacientes y familiares identifican como necesidad prioritaria el apoyo domiciliario, que cubren mayoritariamente los Servicios de Asistencia

Domiciliaria (SAD) municipales. El problema es que este depende de las partidas presupuestarias que cada ayuntamiento o centro de servicios sociales destine a este fin, lo que convierte este derecho en inestable y sin garantías de cobertura homogénea. Respecto a la agilidad en la Ley de Dependencia, el 45% de los profesionales del trabajo social considera que no existe una práctica en su comunidad autónoma que agilice los trámites de la Ley para pacientes al final de la vida. Solo Extremadura cuenta con un protocolo oficial de gestión urgente para pacientes incluidos en el programa regional de cuidados paliativos.

Para Trabajo Social, los principales retos pasan por incrementar los recursos que la Administración Pública destina a los cuidados paliativos. Esto implica incrementar el presupuesto, aumentar la ratio de trabajadoras sociales en los equipos multidisciplinares y el reconocimiento profesional de estas en esta área.

Principales Conclusiones del Estudio sobre Cuidados Paliativos

• Existen necesidades urgentes en los pacientes al final de su vida y sus familias que requieren vías de acceso urgente a los recursos, tanto de SAD, como todos los contemplados en la Ley de Dependencia.

• Papel del Tercer Sector, especialmente significativo en el voluntariado y las ayudas económicas de emergencia.

• Coordinación entre entidades y recursos como herramienta fundamental para responder a las necesidades reales, pero importancia de crear cauces oficiales para garantizar la efectividad de la misma.

• Necesidad de mayor dotación de recursos a la Administración, tanto humanos como económicos (más presupuesto, más ratio de trabajadoras sociales dedicadas a paliativos, mayor reconocimiento profesional…).

• Necesidad de apoyos en casa (tanto para respiro como para apoyo en gestiones) directamente proporcional al aumento de edad.

• Falta de efectividad de la Ley de Dependencia y sobrecarga de los recursos municipales de ayuda domiciliaria (SAD).

• Incorporación de la figura del/la trabajador/a social en las unidades de cuidados paliativos, en línea con lo establecido en la Estrategia Nacional de Cuidados paliativos (equipos multi e interprofesionales).

• Papel incipiente de la mediación, como herramienta en el trabajo familiar, multicultural y de cuidados.

• Importancia del papel de la comunidad, como respuesta al nuevo contexto social y por su potencial indudable para ampliar las redes de apoyo.

La AECC, 63 años de experiencia en la lucha contra el cáncer

La AECC es una ONL (Organización No Lucrativa), privada y declarada de utilidad pública que lleva 63 años trabajando en la lucha contra el cáncer. La AECC integra a pacientes, familiares, personas voluntarias y profesionales que trabajan unidos para prevenir, sensibilizar, acompañar a las personas afectadas y financiar proyectos de investigación oncológica que permitirán un mejor diagnóstico y tratamiento del cáncer. La AECC

mantiene como uno de sus objetivos prioritarios la investigación oncológica de calidad y es, a día de hoy, la entidad social y privada que más fondos destina a investigar el cáncer con casi 34 millones de euros comprometidos.

La AECC, a través de la , aglutina la demanda social de investigación contra el cáncer, financiando por concurso público programas de investigación científica. Estos programas están dirigidos a lograr avances en ciencia para mejorar el futuro de las personas enfermas y sus familias y para consolidar una estructura científica en España, acercando a toda la sociedad los logros conseguidos. La Fundación Científica está certificada por el sello de calidad AENOR.

Estructurada en 52 Juntas Provinciales y presente en más de 2.000 localidades españolas, la AECC desarrolla su trabajo a través de sus más de 20.298 voluntarios y 700 empleados bajo una filosofía de colaboración con las autoridades sanitarias, instituciones científicas y aquellas otras entidades que persigan un fin análogo al de la asociación. Todo ello siempre bajo los principios de independencia, profesionalidad, transparencia y cercanía. La AECC es una ONG acreditada por la .

Durante el 2015, la AECC ha atendido a más de 447.374 afectados por la enfermedad.

El CGTS, compromiso profesional por los derechos humanos

El Consejo General del Trabajo Social es el órgano representativo, coordinador y ejecutivo de los 36 Colegios Oficiales de Trabajo Social en el territorio estatal, que agrupan un total de 40.000 colegiados. Entre otras cosas, es responsable del ordenamiento del ejercicio profesional de los trabajadores y trabajadoras sociales, de velar por el prestigio de la profesión y de exigir a los Colegios de Trabajo Social y a sus miembros el cumplimiento de sus deberes deontológicos. En definitiva, al Consejo le compete velar por el correcto ejercicio de la profesión y por la defensa de los derechos fundamentales de la ciudadanía y lo hace cumpliendo un mandato constitucional.

Los Colegios Profesionales de Trabajo Social en España hemos sido tradicionalmente defensores de la garantía de cumplimiento de los derechos humanos y la justicia social tal y como manifiesta la definición internacional de la profesión, además ahora, nos enfrentamos al reto de la defender la garantía de la igualdad de oportunidades.