​Unas patologías que, en muchos casos, afectan a niños y adolescentes, por lo que la accesibilidad plena y adecuada durante el proceso de aprendizaje cobra especial relevancia.

Así lo ha manifestado hoy el ministro de Sanidad, e Igualdad, , en su intervención en el II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes, celebrado hoy en , donde ha acompañado a S. M. la Reina.

En el congreso, organizado por la Federación de personas con enfermedades raras y sus familias y la , el ministro ha reiterado que la mejora del diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes de estas patologías es una prioridad en la que se trabaja “de forma transversal” en todas las políticas del Gobierno y también un desafío que se quiere enfrentar “escuchando a los afectados”.

El ministro ha repasado algunos de los últimos avances llevados a cabo en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes, como la actualización de la Estrategia, en 2014, que ha reforzado el enfoque sociosanitario y la elaboración del Registro de Enfermedades Raras y de guías de actuación, cuyo objetivo es agilizar y facilitar el diagnóstico. Asimismo, se ha referido a la creación de la nueva especialidad médica de Genética Clínica, dado que el 80% de las patologías poco frecuentes tiene una base genética.

Alonso también ha recordado la comercialización de nuevos medicamentos huérfanos, hasta un total de 56 financiados por el Sistema Nacional de Salud y a los 57 Centros, Servicios y Unidades de Referencia designados desde 2012 relacionados con la atención a las enfermedades poco frecuentes.

Asimismo, ha explicado que alrededor de 182 millones de euros del presupuesto del Plan de Acción de la Estrategia Española de Discapacidad 2014-2016 están destinados a impulsar la evaluación temprana de las necesidades educativas de los menores con necesidades especiales. Una tarea en la que, según ha dicho, las asociaciones y las familias resultan esenciales. Todos comparten el objetivo común de que las personas con enfermedades poco frecuentes “ejerzan sus derechos en igualdad de condiciones, en el camino hacia una sociedad más próspera y más justa”.