Lo ha hecho en el acto de la para conmemorar el Día Internacional, que ha estado presidido por SM la Reina .

​La ministra ha destacado la importancia de tener una mayor información sobre estas patologías y ha agradecido su labor a FEDER y a las personas e instituciones que han sido reconocidas hoy por su contribución. “El trabajo de todos, en cada uno de estos ámbitos, ayuda, y mucho, a los más de 3.000.000 de españoles y sus familias que se ven afectados por alguna de las 7.000 enfermedades raras en España”, ha declarado la ministra.

“La investigación, nuestra esperanza”

“La investigación es nuestra gran esperanza; uno de los principales activos con los que contamos para que la respuesta asistencial que ofrecemos a los enfermos y a sus familias sea cada vez mejor”, ha declarado la ministra. En este sentido, el Gobierno ha financiado 153 proyectos de investigación con 17 millones de euros a través del Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2013-2016.

En este ámbito, ha subrayado la importancia del , especialmente por su en Enfermedades Raras, la Acción Estratégica en Salud y el en Red, centrado también en Enfermedades Raras. Y ha puesto en valor la importancia del convenio de colaboración entre el y la que se firmará este año.

En cuanto a los centros de referencia, la ministra ha recordado que se han designado 227 Centros de Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en 46 hospitales para la atención de 59 patologías o procedimientos relacionados con las enfermedades raras. También ha destacado la colaboración con a través de las Redes Europeas de Referencia.

Actualización de la estrategia

Desde el , se ha trabajado en los últimos años a través de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, que se actualizó en 2014 y ahora se está trabajando en la actualización.

“Tenemos que avanzar hacia la integración de la atención sanitaria y los servicios sociales, fomentando un modelo único sociosanitario que nos permita orientar el modelo asistencial hacia la medicina personalizada y de precisión. Nuestra prioridad son los pacientes, y desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, trabajamos día a día por mejorar su calidad de vida”, ha concluido la ministra.