La Asociación de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama renovó su Directiva el pasado mes de marzo, ahora, más fortalecida con la llegada de cuatro nuevas personas que conforman ya nueve (mientras que antes se componía de cinco). Entre las ‘caras nuevas’ de la Junta (que no de la Asociación), encontramos precisamente la de Loren, que nos habla de su experiencia de estos meses con esa responsabilidad.

“Personalmente, me estoy haciendo mejor persona porque puedo ayudar a mujeres que han padecido como ya la misma enfermedad y que ven que, de buenas a primeras, se les viene el mundo abajo… y, en ese momento, ver que les puedes decir ‘mirad, no, fijaos en mí, que he sufrido la misma enfermedad y he salido adelante, sólo necesitáis tener ánimo’… eso a mí la verdad es que mes está llenando mucho”, nos cuenta Loren Cuesta.

Llanos confirma que la labora “es muy gratificante, la verdad es que sí; echas muchas horas, te llevas algún ‘disgustillo’ de vez en cuando (por supuesto) pero, si lo pones en una balanza, cuando conoces a alguien que entra llorando y puedes lograr que salga con una sonrisa, un abrazo, y mejor de lo que ha llegado… eso no tiene precio”. Y es que son esas cosas precisamente, las que no se calculan en monedas ni bajo ninguna otra pretensión que la de aliviar y ayudar, las que hacen única a AMAC (a través de todos y cada uno de quienes la conforman, desde trabajadores a voluntarias y, por supuesto, socias).

Cada vez más casos y en mujeres más jóvenes

En AMAC las mujeres que se encuentran en su vida con el problema del cáncer encuentran apoyo de todo tipo. Es ahí donde afrontan (con ayuda física y anímica) un proceso que, en ocasiones, se alarga en el tiempo y que resulta duro en muchos momentos. Cuando el proceso concluye, muchas deciden no desvincularse de la Asociación y sumarse a esa ‘cadena humana’ que habla de esperanza a otras que, como ellas en su momento, se topan con la enfermedad.

“Desde AMAC intentamos que sigan con nosotras -dice, sobre esto, Llanos-, que esos vínculos no se pierdan y seguir contando con ellas (para calendarios, para Jornadas, para Feria…), seguir tan unidas como se ha estado durante lo más duro de la enfermedad; pero sí es verdad que hay otras personas que cuando terminan, son ‘reconstruidas’ y vuelven a su ‘vida normal’, quieren ‘pasar página’ y para algunas eso significa alejarse de la Asociación y no estar recordando continuamente lo que ellas han pasado… son opiniones, pero yo siempre pienso que esa experiencia la puedes aportar a otras mujeres que, desgraciadamente, van a seguir viniendo”.

Al hilo de esto último, la presidenta de AMAC subraya que “desgraciadamente, cada día tenemos más casos y en personas más jóvenes y, en ellas, son muchos más ‘problemas’ los que la enfermedad arrastra porque quizá tienen niños pequeños, están ‘cargadas’ de hipotecas u otras obligaciones de ese tipo… no es como hace veinte o treinta años, cuando las mujeres afectadas solían de tener de cincuenta años en adelante y ya tenía su vida más o menos ‘asentada’ (sus hijos era mayores, sus casas estaban ‘pagadas’…); ahora, cuando las mujeres son más jóvenes, arrastran un tipo de problemas económicos y sociales en los que también estamos ahí para ayudarlas, AMAC ‘abraza’ de una forma más amplia porque también queremos llegar a todos esos problemas”.

El mayor consejo que se puede lanzar ante un número cada vez mayor de casos de cáncer de mama y ginecológico y en mujeres más jóvenes es el de la prevención; tal y como explica Llanos Sánchez, “coger un tumor en un estadio uno supone tener una esperanza de vida del 100% y con una calidad de vida muy muy buena; descubrir el porqué de la enfermedad… depende ya de las Administraciones, por ejemplo, de la , es fundamental que siga con sus trabajos y no cese”.

Añade que es fundamental que las mujeres se realicen revisiones “sí o sí, cada año; es muy importante que sepan autoexplorarse, que son cinco minutos al mes lo que se necesita, conocer el cuerpo y no tener miedo, porque es muy importante pillarlo en una fase uno o dos, porque te puedes evitar una quimio, una mastectomía radical… te puedes evitar tantas cosas que por eso son tan importantes, por ejemplo, esas charlas de prevención que hacemos desde AMAC para que las mujeres pierdan el miedo y se sepan autoexplorar”, reitera.

“Miedo hay que tener a tener un tumor y no saberlo, pero a detectarlo a tiempo, nunca”

Miedo. Palabra clave. Fundamental quizá en este tema. Les preguntamos a Llanos y Loren si, a pesar de que cada vez existe una mayor información, las mujeres siguen teniendo ese miedo que tantas veces ha existido a observarse (en ocasiones, temerosas de lo que puedan, o no, descubrir). “Sí -afirma Llanos rotundamente-, eso lo encontramos en cada pueblo, en cada asociación de aquí de la capital, y con cualquier amiga con la que puedas hablar del tema puedes escuchar esa palabra: ‘yo no me toco porque me da mucho miedo’; ese miedo tiene que desaparecer, miedo hay que tener a tener un tumor y no saberlo, pero a detectarlo a tiempo, nunca; nosotras estamos aquí y ése es el ejemplo que queremos dar: que la prevención es lo más importante y que el cáncer de mama se puede superar”.

Loren Cortés nos cuenta su historia y la de sus hermanas, sobrinas e hijas (muchas de ellas afectadas): “Es nuestra lucha, la de nuestra familia, y estamos contentas porque estamos aquí”

El proceso que atraviesa una mujer desde que se le detecta un cáncer de este tipo es en muchas ocasiones largo y presenta diversas fases en las que, a pesar del apoyo y la entereza con que se afronte, los ánimos decaen y llega la vulnerabilidad. Miro a Loren y le pregunto, según la experiencia que ella comparte con muchas de estas mujeres, cuál es quizá el momento más complicado en ese proceso. Me responde desde lo que ella ha vivido y vive, en primera persona; desde su historia:

“Es genética; en nuestro caso, somos siete hermanas y cinco de nosotras lo tenemos; aparte, mis hermanas tienen hijas, yo tengo hijas, y también lo tienen; es algo que tenemos ya en la familia y luchamos contra esto que nos ha tocado; para mí, el peor momento llegó cuando me tuvieron que quitar los dos pechos; a mí que se me cayera el pelo con la quimio, no me importó, pero luego entrar al quirófano… para mí fue muy duro; ahora ya lo he superado, han pasado cuatro años; me ayudó mi familia, mis hijas, mi marido, mis hermanas, y como ya lo llevamos viviendo tanto, pues de alguna manera esto ya va con nosotros y lo vamos superando”, nos cuenta.

Explica que en esa situación que se les ha planteado a todas ellas, “nos hacemos la prueba genética y lo que hacen para prevenir es quitar los pechos, tengo una sobrina y una hermana mía que han hecho eso: les quitan los pechos, les ponen sus expansores y eso previene; una hija mía no está preparada pero, el día que lo este, hará lo mismo, y es nuestra ‘lucha’, la de la prevención, la de cogerlo a tiempo en esas circunstancias, y contentas porque estamos aquí”… Impresiona escucharla, pero por lo emocionante de tener enfrente un testimonio así de vida, de quien a pesar de muchas dificultades, se mantiene contenta en la ‘lucha’ por vivir.

Primer contacto con el ya alcalde,

Acaban de mantener su primer contacto con Javier Cuenca ya como alcalde de Albacete. “Javier Cuenca, el alcalde, ya nos conoce -cuenta Llanos-, ya conversamos otras veces con él cuando era delegado de la Junta en Albacete, así que ya sabe que somos muy reivindicativas y que no nos cortamos ante cualquier petición… -sonríe-; las peticiones que le hemos hecho han sido más o menos las mismas que ya le habíamos hecho en su anterior etapa como delegado: necesitamos un espacio, un espacio mucho mayor que el que tenemos porque se nos queda pequeño”, introduce.

Y es que ya son cerca de 850 socias en AMAC; este año, en Albacete y provincia casi hemos sido 300 nuevas mujeres afectadas… tremendo (incluso casos de mujeres con treinta o treinta y pocos años); de modo que necesitamos un espacio mayor, más horas con el fisioterapeuta y con nuestra psicooncóloga… y poder seguir ofreciendo nuestros talleres enfocados a la estimulación para que la mujer no se encierre y no se quede en casa y para que pueda tener una calidad de vida mejor (por ejemplo, talleres de relajación para que sepa conciliar el sueño; talleres de maquillaje para que se vean guapas y puedan salir a la calle sin ningún complejo… y necesitamos para eso un espacio mucho más amplio)”, explica.

Añade que “nosotras, como voluntarias, es un tiempo que al margen de nuestros trabajos, dedicamos a otras cosas (como puede ser vender, organizar festivales y otros eventos para buscar ayudas) y que podríamos aprovechar para estar con esas mujeres y dar nuestro testimonio, poder invertir el poco tiempo libre que tenemos (fuera de lo que son nuestras tareas domésticas, laborales, etc.) a beneficio de las mujeres”.

Y es que, por ejemplo, es necesario buscar fondos donde sea (vendiendo cosas que ponen a nuestra disposición a beneficio de la asociación, organizando festivales, desfiles, actividades lúdicas, realizando calendarios…) porque son muchos los gastos que una asociación así tiene (y que crecen conforme lo hace el número de asociadas y afectadas), por ejemplo, el propio alquiler del local en el que podemos encontrarlas (en la calle San Agustín 31, bajo) y que corre de su cuenta; un dinero que sería muy bienvenido, por ejemplo, para poder ampliar las horas de fisioterapeuta o de psicooncóloga, como apuntaba, y que “son los dos servicios fundamentales que no pueden faltar”, afirma.

“Mª dejó un listón muy alto y nosotras intentamos que ese listón no baje, no lo vamos a consentir (por muchas asociaciones nuevas que salgan)”

En marzo, AMAC tuvo que celebrar una en la que elegir una nueva , a pesar de que esa renovación no ‘tocaba’ hasta el año que viene, pero la marcha de dos de las personas que integraban esa Junta obligó a actuar por el bien de AMAC y, sobre todo, el de las mujeres afectadas de cáncer de mama y ginecológico en Albacete y en toda la provincia.

Le pregunto a Llanos si se esperaba algo así y si en algún momento lo vio venir… “¿Esperarlo? Sí y no; verlo venir… si lo hubiera visto venir un hubiera dado lugar a eso, las cosas se pueden hablar y solucionar; entonces éramos cinco personas en la Junta Directiva y dos se marcharon en enero, y antes habíamos tenido ‘roces’ por no llegar a acuerdos en algunas cosas; al parecer, había problema en que parte de los miembros de la Junta Directiva -que, en todo caso, se forma por personas voluntarias que nada perciben por esta labor social- fueran familia mía (pero, como siempre he dicho, somos familia porque, como en el caso que ha contado Loren, es el problema de mi familia… entre los miembros de la Junta está mi hermana, que sigue estando porque sigue siendo afectada desde hace dieciséis años, y mi hija que no es afectada pero está en lista de espera para realizarse esa cirugía profiláctica para prevenir la enfermedad); actualmente hay otros miembros en la Junta que no son afectadas y hacen igualmente un trabajo exquisito con el que estamos super contentas; ahí hubo unos ‘roces’ tras los que no llegamos a ningún acuerdo y finalmente estas dos personas se marcharon y me vi obligada a hacer una Asamblea Extraordinaria de la que salió esta Junta Directiva, donde se presentó más gente que la vez anterior, saliendo todas esas personas elegidas”.

¿Ha salido AMAC más fortalecida de todo esto? “Sí -afirma Llanos-; es cierto que las cosas te duelen porque cuando has pasado juntas una enfermedad tan dura y creas (como antes comentábamos) esos lazos y esa unión que origina esa enfermedad, pues duele mucho perderlo y no valorar otras cosas de lo que hemos aprendido, que esa enseñanza que nos ha dejado ese proceso de lucha contra el cáncer se olvide tan pronto… es triste”.

La presidenta de AMAC asegura que respeta todas las opiniones y añade que cada una puede hacer lo que quiera, pero añade sin pensarlo algo fundamental: “Yo voy a luchar por AMAC porque creo que es una asociación imprescindible en la ciudad; AMAC no solamente ayuda en la Unidad de Investigación (que lo ha hecho ya durante muchísimo tiempo, por ejemplo, hace unos meses que entregamos un cheque de 10.000 euros y anteriores Juntas Directivas ya ayudaron a la Unidad de Investigación)”.

Dicho esto, Llanos manifiesta algo no menos cierto: “Ninguna asociación puede sacar una Unidad de Investigación a flote, lo primero, porque no es su competencia: ha de ser la Administración; nosotras muchos hacemos para llevar adelante una asociación como la nuestra (que es tan valiosa y que ayuda a todas las mujeres) como para poder levantar también una Unidad de Investigación; eso depende de la Administración nunca de una asociación, y si la Unidad de Investigación es importante, ¿por qué no lo es la Unidad de Genética, que también prevención de la mujer afectada y de familiares que un día también pueden serlo…?; los fines de AMAC están muy definidos y creo que AMAC es la mejor asociación a la que podemos acudir; yo acudí a AMAC porque me dieron en su momento todo lo que necesité, por eso me mantengo en AMAC e intento, igual que lo hicieron conmigo, hacerlo con otra gente, y esas más de 800 socias (‘ahí queda eso’) son la señal de que se empezó a hacer muy bien, que Mª José Merlos dejó un listón muy alto y nosotras intentamos que ese listón no baje, no lo vamos a consentir (por muchas asociaciones nuevas que salgan)”, subraya.

“La Unidad de Genética, funcionando al 100%, la necesitamos, la queremos y la exigimos (antes, ahora y siempre)”

Desde AMAC la ‘lucha’ sigue, dividida en muchas ‘pequeñas-grandes luchas’ por el bien de las mujeres afectadas de cáncer de mama y ginecológico. Por ejemplo, siguen reivindicando ante las autoridades sanitarias que la detección precoz de esta enfermedad (mediante el cribado) que se viene realizando desde el año 1992 vía concierto con distintas asociaciones y clínicas privadas, lo lleve a cabo el SESCAM, así como que se rebaje hasta los 40 años la edad de inicio para someterse a esta prueba. También reclaman que se dinamice la consulta de análisis genético y las cirugías de tumores no malignos. ¿Confían en que ahora, ante la perspectiva de una nueva legislatura en el Gobierno, pueda haber más esperanzas para que alguna de estas peticiones al menos, sea atendida?

“Tuvimos esperanzas, las tenemos, y las vamos a tener siempre, y reivindicativas no vamos a dejar de ser -afirma Llanos-; siempre vamos a defender una Sanidad pública, por supuesto, que esté a la mano de todo el mundo y que los pacientes no seamos ‘de tercera’, sino de primera categoría como lo fuimos hace años; hay que apostar porque el cáncer de mama se trate desde la prevención y, ese cribado, mejor que lo pueden hacer los profesionales del SESCAM… no lo puede hacer nadie, nosotras tenemos esa confianza en la Sanidad pública”.

Añade otras cuestiones, como “que no haya listas de espera” y comenta, por ejemplo, que “se jubiló hace poco el cirujano, nuestro queridísimo Paco Andérica, ese puesto se cubrió pero falta otro cirujano más, y que los quirófanos estén más tiempo abiertos… hay que hacer que todo lo que es el transcurso de la enfermedad sea lo más rápido posible para evitar ese sufrimiento a los pacientes”.

Incide nuevamente en la Unidad de Genética, que “ha estado mucho tiempo cerrada, dándose lugar a que se cree una lista de espera muy larga (incluso con resultados ya de análisis realizados, no se abría para comunicárselos a las personas correspondientes, nadie llamaba a esos pacientes para decirles unos resultados que ya estaban); esa Unidad de Genética, funcionando al 100%, la necesitamos, la queremos y la exigimos (antes, ahora y siempre)”.

También se refiere al proceso final, el de la reconstrucción: “cuando la mujer ha superado ya toda la enfermedad y quiere reconstruirse, pueda hacerlo en la Sanidad pública (como se hace, a ‘medio camino’), pero que sea una reconstrucción completa porque, ahora mismo, para hacerte la areola… la gente no espera porque no llega nunca porque son ya pequeñas intervenciones que son ya ‘menos importantes’, pero para la mujer que lo está sufriendo es muy importante, porque supone volver a verse completa; hacerte un tatuaje en un sitio privado te cuesta en torno a 500 euros cada pecho, y eso tiene que estar cubierto como lo está en otras Comunidades Autónomas porque nosotras no somos menos que nadie: Albacete (y Castilla-la Mancha, en general) tienen que estar ‘la primera’, en vanguardia, como hemos estado siempre”, relata.

Un año más, AMAC, en la Feria de Albacete

A corto plazo, como siempre por estas fechas, a quienes conforman AMAC les espera una presencia muy activa en la Feria de Albacete, ya desde la cabalgata (en la que, como viene ocurriendo en los últimos años, compartirán carroza con la también histórica ‘Peña El Templete’). Ya durante la propia Feria, les veremos en un stand ubicado a la derecha una vez cruzada la Puerta de Hierros. Allí podremos encontrar información, las cosas (todas estupendas, por supuesto) que venden para recaudar fondos (y que, sin duda, son una buena opción para aquello de ‘feriar’) pero, sobre todo, podremos muchas sonrisas, oídos, y el calor de un abrazo, cosas que no se pueden pagar ni con todo el oro del mundo. No dejen de acercarse a comprobarlo.

Les invitamos a escuchar al completo, si lo desean, la entrevista a Llanos Sánchez y Loren Cortés (presidenta y vicepresidenta de la , AMAC). Pueden hacerlo mediante el vídeo que acompaña a este texto.