“La vocación, tras haber vivido esta cruel enfermedad” es lo que llevó a Joaqui Alarcón a poner en marcha la Asociación Costuras en la Piel en apoyo a la (ACEPAIN). Después de un primer año “muy complicado” (sobre todo a la hora de explicar la razón de crearla y de lograr “que te crean”), asegura que 2016 fue “extraordinario” y que este 2017 promete ser aún mejor.

Asegura que dedica gran parte de su tiempo y de su vida a esta labor que apuesta básicamente por apoyar y fomentar la Investigación, ésa misma que hoy será la cura para muchos mañana. La acompaña la investigadora Verónica Corrales (una de las últimas incorporaciones en la nueva Junta Directiva de ACEPAIN), quien nos cuenta cómo cada vez la sociedad está más implicada ante una realidad aplastante: “Si no se investigan nuevos fármacos ni la gente intenta investigar sobre tipos de tumores que no tienen un tratamiento específico… no vamos a ningún sitio”. Un mensaje que ha calado en la ciudadanía, gracias a movimientos como el que encarna ACEPAIN.

Los recortes que llegaron de la mano de la crisis económica hicieron mella en las partidas dedicadas a Investigación y, especialmente las Unidades de Investigación (como la de Albacete) “fueron las que más sufrieron las consecuencias” tal y como explica Joaqui, “reduciendo plantillas, paralizando líneas de Investigación importantísimas que estaban aflorando…”. Una realidad que hizo que ACEPAIN se crease “exclusivamente, para financiar líneas de Investigación” que devolvieran la vida y el futuro a Unidades como la albaceteña, que parecía haberse quedado ‘en tierra de nadie’.

Verónica explica cómo en esa (en la que ella trabaja) ha sido fundamental la aportación de las asociaciones y señala que “por ejemplo, ACEPAIN ha logrado ya 95.000 euros en dos años que han destinado a la Unidad que ha permitido la contratación de dos personas y la compra de material que han permitido mantener activas tres líneas de Investigación actualmente”.

La Investigación, el único medio para perderle el miedo al cáncer

A pesar de que quien hoy afronta el mal trago de luchar contra una enfermedad como el cáncer sabe perfectamente que la Investigación ‘de hoy’ no va a ser ‘su cura’ en estos momentos, sí que a estos pacientes les da mucha tranquilidad saber que esa labor investigadora se sigue desarrollando: “Es un alivio; hay muchísimas pacientes (incluida yo) de tumores muy agresivos que saben que antes o después tengan una recidiva y que somos conscientes de que gracias a la Investigación hay un fármaco ‘ahí aparcado’ que se te va a poner llegado el momento (si es que al final llega) y que te puedes volver a curar; saber eso es una tranquilidad a la hora de acostarte cada noche”, explica Joaqui.

Al hilo de esto, afirma que por eso ya no le preocupa tener en el futuro una recidiva: “Sinceramente, le he perdido el miedo al cáncer, lo que me preocupa es no tener fármaco, y yo tengo ese fármaco, y me gustaría que esas otras personas que tienen cáncer tuviesen fármaco para tratarlo, porque todo el mundo tiene derecho a la vida”, dice.

“A día de hoy, los tratamientos que se dan en Albacete son los mismos que se pueden dar en , en o donde sea”

Subrayando que el papel de ninguna asociación no es captar dinero para Investigación, las circunstancias (recortes en esa materia desde las instituciones) han obligado a llegar donde la Administración no llega con el objetivo único de no permitir que se desvanezca esa esperanza que todo enfermo de cáncer (presente, pasado y futuro) tiene derecho a albergar porque tiene derecho a vivir.

La ayuda desde las instituciones para ACEPAIN “no es grande” pero tal y como nos explica su presidenta, tampoco la han pedido porque no era ése su objetivo, sino el de “recaudar fondos por otro lado para destinarlo a la Unidad de Investigación”, un lugar del que aseguran que muchos están sabiendo que existe gracias al trabajo de ACEPAIN.

Asegura Verónica que, profesionalmente, la Unidad está “muy bien capacitada para llevar adelante las líneas de Investigación en las que trabajamos”. A nivel médico, también ser tratado de cáncer en Albacete es una garantía como explica Joaqui a partir de su propia experiencia: “Estamos en muy buenas manos, los profesionales están muy bien preparados; sólo faltaría mejorar el tema de las listas de espera, recursos”, señala. “A día de hoy, los tratamientos que se dan en Albacete son los mismos que se pueden dar en Madrid, en Barcelona o donde sea”, reitera Verónica.

Una reciente inversión desde la Administración regional ha permitido, por ejemplo, adquirir un mamógrafo nuevo que era totalmente necesario por los problemas que acarreaba (en lo que a tiempo de espera se refiere). Más que ‘anuncios’ de este tipo, desde ACEPAIN esperan pronto hechos concretos que se traduzcan en el fin de una espera que, para las mujeres, resulta a veces muy desesperante y que acrecienta su miedo hasta que se realiza la prueba.

Una gran acogida social

La respuesta que han encontrado en la sociedad ha sido muy importante; Joaquí agradece por ejemplo la respuesta de muchas empresas privadas a la hora de ayudarlas y hacer posible que ACEPAIN pudiese financiar el servicio de psicooncología y fisioterapia para sus socias.

La presidenta subraya el valor de la nueva Junta Directiva, renovada en parte, y con incorporaciones que considera que la han enriquecido; su deseo es que el trayecto hasta 2019 siga la línea ascendente que transitan desde el inicio. La presencia de Verónica en la Junta ha ayudado a acercar más a las socias al tema de la Investigación, que es y seguirá siendo el eje central por el que trabajar. Además, ha permitido conocer mejor sus dudas y recoger sugerencias que se han traducido en la puesta en marcha de talleres específicos como el que ya celebraron de sobre el cáncer y la memoria, o en el que trabajan ahora, sobre el cáncer y el sexo.

Este 25 de febrero, jamón, queso y concierto de The Lorian en la sala ‘Who’s Tommy’ de Albacete desde las 21:30 horas

También el apoyo de la sociedad se ha traducido en forma de numerosos actos benéficos celebrados de manera salpicada en el calendario desde que nació ACEPAIN. La próxima cita a la que nos invitan a participar es este mismo sábado, 25 de febrero.

La sala ‘Who’s Tommy’ de Albacete (junto al , en las inmediaciones del Campus universitario de la ciudad) acogerá un concierto benéfico del grupo The Lorian ( que celebra para ayudar a ACEPAIN). Ofrecerá el mejor pop-rock nacional, con canciones de Hombres G, Loquillo etc. y temas propios de la banda.

La apertura será alrededor de las 21:30 de la noche, momento en el que se puede comenzar a colaborar gracias a otra (suculenta, en este caso) propuesta: el cortador de jamón estará ofreciendo queso y jamón al corte a los asistentes que lo deseen, a un precio de 2 euros plato para, ya a partir de las 23:00 h., dar paso al concierto (a un precio de 5 euros la entrada).

Si lo desean, pueden visionar al completo esta entrevista a la presidenta de ACEPAIN (Joaqui Alarcón) y a Verónica Corrales (investigadora y miembro de la Junta Directiva de ACEPAIN), a través del vídeo que acompaña a este resumen por escrito de la misma”.