Comienza contándonos cómo esa llamada que recibió a primera hora de la tarde de aquel viernes 13 de abril para comunicarle que le había sido concedido uno de los X Premios Solidarios de La Cerca fue para ella, primero, “una sorpresa” y, segundo, “una gran ilusión”, sobre todo, (apunta) por venir la propuesta de quien lo hizo: don .

“Para mí es, desde hace mucho tiempo, un referente no sólo en lo profesional, sino también desde el punto de vista personal porque, desde luego, es una excelente persona y ha sido uno de los acicates para seguir en la lucha por esta mejora de las enfermedades raras, del tratamiento, de la asistencia, de la investigación… Siempre ha estado ahí detrás, ha sido casi un confidente para mí, y me siento muy orgullosa; además, a vosotros os felicito por esta iniciativa y por el acierto a la hora de escoger al resto de los premiados; me parece una idea fantástica”.

Reflejando la importancia que Fernando Lamata ha tenido para nuestro sistema de salud y bienestar social, más allá de las fronteras de esta región (y de este país), Nuria señala que “es una pena que ya no siga en porque creo que hacía un papel esencial y trascendental pero, desde luego, en el caso de la Sanidad española (tanto en el Ministerio, en la , en el Gobierno) y después en Castilla-La Mancha, ha supuesto un antes y un después; en nuestra región creo que somos, a partir de él, un referente en materia sanitaria y estoy convencida de que ha sido gracias a su labor y a su esfuerzo”, afirma.

“La media ahora mismo para llegar al diagnóstico concreto de una enfermedad rara está en unos cinco años; imaginad el peregrinaje médico, profesional, burocrático, psicológico… que eso conlleva hasta llegar a saber qué enfermedad se sufre”

Adentrándonos en su vida, hablando de Nuria es rápidamente evidente que lo profesional (es profesora de Derecho Administrativo en la UCLM) y lo personal, van íntimamente ligados; tanto, que una faceta da sentido a la otra, y viceversa. Es, además, asesora jurídica de la y de la , y el origen de este compromiso profesional en concreto, bebe también de su experiencia vital.

Ese vínculo nació cuando lo hizo su hija (hoy se cumplen, exactamente, quince años de eso). “Ella nació, en principio, sana pero con unas pequeñas manchitas en la espalda que yo pensé que eran un antojo… sin embargo, al mes o mes y medio, su cuerpo se había llenado de manchas violáceas, parecía como si fuera una varicela pero tampoco lo era…”. Así comenzaron un peregrinaje médico (el mismo que atraviesan miles y miles de familias en esa misma situación o en otras similares) en busca de una respuesta, “hasta que Azaña apuntó que podía ser una ‘enfermedad rara’, la Mastocitosis, que entonces no tenía tratamiento ni cura, y que había que esperar a la evolución de esa enfermedad”.

Como suele hacer prácticamente todo el que se enfrenta al diagnóstico de una enfermedad (‘rara’ o no), para Nuria también fue entonces inevitable consultar en Internet sobre ello, algo que no recomienda (tal y como subrayan siempre los propios especialistas de la salud) precisamente porque Internet suele ser la compilación de las experiencias peores; quizá también en ésta faceta (como en tantas otras) poca es la gente que comparte con el otro sus vivencias positivas, y en el ámbito de la enfermedad, esto también sucede (e incrementa miedos e incertidumbres). De ahí que precisamente uno de los objetivos de la Asociación Española de Mastocitosis sea el de “aportar la parte positiva y la parte de esperanza que puede tener en la curación con los investigadores que tenemos”, incide.

Pronto por aquel entonces Nuria supo de la existencia de esta Asociación, con la que no tardó en comunicarse por escrito; le contestó personalmente “don , uno de los grandes especialistas en esta enfermedad rara a nivel mundial” y le pidió que le visitase cuando pudiera en el Ramón y Cajal donde, al día siguiente de aquello, Nuria se presentó con Carolina, a quien en ese momento le fue diagnosticada esa enfermedad: “En el caso de las enfermedades raras, nos podemos sentir unos privilegiados porque la media ahora mismo para llegar al diagnóstico concreto de una enfermedad rara está en unos cinco años; imaginad el peregrinaje médico, profesional, burocrático, psicológico… que eso conlleva hasta llegar a saber qué enfermedad se sufre”, nos cuenta.

Al hilo de esto, señala lo conveniente de que haya “más información y más conocimiento, sobre todo en la Atención Primaria, que es ‘la puerta’ de entrada al sistema; pero ahora mismo las enfermedades raras las conocemos quienes tenemos a nuestro lado a alguien que las padece o quien se dedica especialmente a eso”.

A Carolina, poco después de aquel diagnóstico, la comenzó a tratar Luis Escribano (que, a su vez, tenía desde hacía tiempo una relación muy especial con don Fernando Lamata); en esos momentos, Lamata vino como consejero a Castilla-La Mancha y le propuso a Luis Escribano por qué no traer aquella pequeña Unidad que había en el Ramón y Cajal y hacer una Unidad más preparada en (en el ): “Ése fue el inicio del por el que hemos luchado desde aquellos tiempos y que conseguíamos en julio de 2017; Fernando Lamata fue el impulsor de lo que ahora tenemos y de todo lo que ha avanzado la asistencia sanitaria, la investigación, el trato…”, resalta.

Pequeñas casualidades, coincidencias, situaciones (en todo caso) que, no se sabe bien por qué, pero se dan y suponen un antes y un después para alguien (o puede que para cientos, o miles, de personas). Una de ellas, es Nuria. Y desde aquello, el Derecho Administrativo (ése que es tan inabarcable que, como bien apunta, casi nos rodea “desde que nos levantamos hasta que nos acostamos” en el día), tomó para ella un nuevo sentido porque, desde que entró a formar parte de la Asociación Española de Mastocitosis en aquellos años, se empezó a encontrar “con todos los problemas que plantea cualquier enfermedad rara” en enfocó su saber y su inquietud jurídica a ello.

Enumera desde “la dificultad para llegar al diagnóstico hasta los que hay para la derivación el centro especializado en una de las más de 7.000 enfermedades raras que se conoce (y hay muchas más), pasando por los problemas de acceso al medicamento, por los problemas del registro de la información, por el desamparo y por el peregrinaje médico y, sobre todo, burocrático”. Pasos entre los que hay años para llegar a una meta que, en algunos casos, Nuria nos cuenta que no se logra ni conseguir.

“Como el de la protección de la salud no es un derecho fundamental en nuestra Constitución, lo que está ocurriendo es que cada legislador (además, en nuestro sistema descentralizado) lo malea como quiere”

Mucho se ha venido hablando (sobre todo, en los últimos dos años y por parte de determinados partidos políticos, especialmente el PSOE), de la necesidad de reformar la Constitución española para blindar la Sanidad Pública en ella y evitar que pueda sufrir recortes por parte de cualquier Gobierno de turno que así lo decidiera. Un debate que ha existido y que existe, pero que no termina de tomar el suficiente calado social (cosa que no deja de ser sorprendente en sí misma) y por el que preguntamos a Nuria Garrido (como jurista y como afectada).

Señala que “éste es un problema jurídico” y, con sencillez, nos explica que “en nuestra Constitución hay derechos, hay derechos fundamentales y hay principios rectores de la política social y económica; cuando se elaboró la Constitución, nuestros constituyentes deciden incluir algunos derechos (como el derecho a la protección de la salud) entre esos ‘principios rectores de la política social y económica’; ello supone que van a tener un tratamiento especial, privilegiado, pero no el tratamiento que tiene un derecho fundamental (o un derecho que, aunque no sea fundamental, también está en la parte dogmática de derechos de la Constitución); un derecho fundamental tiene un contenido esencial, un mínimo vital indisponible para cualquier legislador pero, como el derecho a la protección de la salud no está en ese núcleo duro de derechos, lo que está ocurriendo es que cada legislador (además, en nuestro sistema descentralizado) malea ese derecho a la protección de la salud como quiere”.

Garrido señala que en las principales Cartas Internacionales de Derechos (incluso en la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea), está incluido el derecho a la protección de la salud, con lo cual, afirma que “en nuestra reforma constitucional es un imponderable (puede que junto al de la Vivienda); hay que incluirlo porque, de hecho, estamos incumpliendo pactos internacionales que son aplicables en nuestro Estado”.

No obstante, al considerarse ‘sólo’ un principio rector de la política social y económica, queda en manos de los legisladores de las diferentes Comunidades Autónomas, provocando que “por ejemplo, la crisis económica lleve a minusvalorar, a eliminar o a recortar algunos de esos derechos (algo que sería mucho más difícil si fuera un derecho fundamental, porque habría un mínimo indisponible para cualquier legislador)”, reitera.

Tras épocas (más o menos pasadas) en las que la tendencia a la privatización de ciertos servicios (también en materia de salud) se dio en mayor o menor medida (fruto también de ese poder de cada legislador a la hora de actuar en este sentido), Nuria nos explica que, afortunadamente, la tendencia ahora es justamente la contraria, más a externalizar, “porque se ha demostrado que la supuesta mayor eficacia del sector privado, no es tal”.

“Como jurista lo tengo claro: estamos hablando ahora mucho de independentismo, nacionalidades… y nos estamos olvidando de la parte que más nos importa a todos los ciudadanos, que es esa parte de principios de la política social”, subraya.

Dicho esto, alude al “famoso Real Decreto Ley del año 2012, que fue el que acabó con el modelo de Sanidad Universal (que había existido en España y que había costado tantos años lograr) eliminando de ella a los inmigrantes irregulares, pero también otras muchas cosas… porque el legislador puede ‘jugar’ con ese principio rector” incide, avanzando una pincelada que ampliará más adelante.

Garrido lamenta que el haya hecho su primer “recorte” al Centro de Referencia de Mastocitosis a nivel nacional (ubicado en Toledo) a los cuatro meses de haberse reconocido como tal

En el caso de las personas a las que representa en torno a la enfermedad rara de la Mastocitosis, Nuria expone que, en general, están muy contentos con lo que se ha podido lograr “en buena medida, gracias a lo que hizo la figura de Fernando Lamata, que puso toda la carne en el asador; y gracias a la Asociación Española de Mastocitosis y de la Fundación (que llevamos unos años de lucha férrea con los distintos Gobiernos regionales que han pasado y con la Administración General del Estado)”.

Un trabajo incesante hasta que, al fin, se lograba que el (que estaba en Toledo) llegase a ser Centro de Referencia a nivel nacional (lo que, como ella apuntaba, sucedió el pasado julio); no obstante, apenas cuatro meses después de ese hito, relata cómo se llevaron la más desagradable de las sorpresas después de todos aquellos parabienes hacia un (el actual) que Nuria subraya que “lo ha hecho muy bien frente a Gobiernos anteriores” pero que, con esta situación, comete lo que siente como un gran error: “Nos encontramos con un recorte (porque es así como se llama); una de las fortalezas de nuestro Centro de Referencia era su Servicio Telefónico de las 24 horas donde uno de los dos profesionales que ahora mismo se encargan de la atención sanitaria en Toledo llevaban un teléfono al que, normalmente, llamaban los profesionales a los que pudiera acudir una persona con Mastocitosis ante cualquier problema de salud (así esos doctores podrían saber qué hacer exactamente en ese momento con esos pacientes que requieren de atenciones y cuidados específicos que es necesario conocer y que, evidentemente, al ser casos poco frecuentes, no dominan todos los médicos)”.

Incide en que “es imposible que un profesional conozca todas las enfermedades raras, para eso precisamente está el Centro de Referencia y para eso estaba ese servicio (muy usado y de muchísima utilidad); era una de las fortalezas por las que el Comité de Designación de Centros de Referencia del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Sanidad nos reconoció como Centro de Referencia, porque era una de las singularidades que teníamos frente a otros Centros (como el Vall d’Hebron o el Ramón y Cajal); cuál es nuestra sorpresa cuando,a los cuatro meses de ser Centro de Referencia, el primer recorte que se hace es ése; ahora mismo la verdad es que estamos francamente muy enfadados”.

Garrido explica que, como argumento para eliminar ese servicio, se les ha dicho que “hay razones de tipo económico (aunque es verdad que no costaba tanto) y, sobre todo, algo que argumentaron como razón jurídica (y que yo, desde mis conocimiento del Derecho Administrativo, no veo): la posible discriminación que podría haber entre otros especialistas que estuvieran en Urgencias”; una explicación que ella no comparte, por ejemplo, porque “esto no es un servicio de Urgencias como tal, sino el servicio de Urgencias de una enfermedad rara, y esa especificidad se tiene que tener en cuenta por nuestros gerentes sanitarios porque es fundamental, porque eso puede determinar que una persona llegue a un servicio de Urgencias y sea bien atendida en el mismo momento o que sea mal atendida (y que incluso pueda tener algún problema grave, y ya los ha habido)”, señala.

Aluden ‘discriminación’ y, ahora que es frecuente el uso de este concepto (merecidamente, en todo caso), preguntamos a Nuria si, en todo caso, no debería darse una ‘discriminación positiva’ teniendo en cuenta que hablamos de pacientes que, precisamente por enfrentarse a enfermedades poco frecuentes, ya ancaran múltiples barreras añadidas con respecto a las que pueden presentársele a cualquier otro. “Evidentemente; de hecho, en nuestro Derecho Sanitario hay muchísimas discriminaciones positivas (necesarias todas ellas, por supuesto) y, sin embargo, en toda la legislación sanitaria la necesidad específica de asistencia de las enfermedades raras únicamente aparece dos veces… Yo propongo la construcción de un catálogo de derechos específicos para los enfermos con una patología rara (en concreto en la asistencia, en el acceso al medicamento y en la información y registro sobre nuestras enfermedades)” explica, aludiendo al contenido de lo que precisamente forma parte de la Cátedra en la que trabaja y de la que se examinará en breve.

“Todos estos medicamentos desde luego que a la industria farmacéutica no les son rentables, y un día nos encontramos con que cuando vamos a la farmacia el medicamento no está, y empezamos otra nueva lucha…”

Actualmente, en ese Centro de Referencia de Toledo se están tratando unas 1.800 personas (de ellas, muchas extranjeras). Mucho se ha hablado y se habla, a pie de calle, de cómo la situación de estas personas y de sus familias se complica cuando, por no resultarles ‘rentable’, las farmacéuticas no invierten en la investigación para el desarrollo de fármacos o tratamientos para ellas. Preguntamos por ello a Nuria.

“Uno de los principales retos que tiene todo el tema de las enfermedades raras es justamente éste, es el principal, porque la única posibilidad no ya de cura (que se da en casos muy raros) pero al menos de mejora de la calidad de vida (por ejemplo, en el caso de nuestra enfermedad), está justamente en la investigación; cuánto se ha avanzado desde que, como digo, mi hija nació hace hoy quince años… A mí lo primero que me dijeron fue que no podía tomar el sol, podía comer muy poquitos alimentos, y hoy el tomar el sol es lo que le ha quitado la mayoría de las manchas y puede comer de todo (y eso ha sido gracias a una investigación enorme que llevan nuestros especialistas y liderada por especialistas españoles que están ahora mismo en el Centro de Referencia de Toledo)” nos comenta, a partir de su propia experiencia.

Explica que “una de las manifestaciones de esta enfermedad es que los mastocitos (que es una célula buena) tienen una excesiva proliferación en nuestro cuerpo (lo cual deja de ser bueno); entonces, o salen al exterior manifestándose (sobre todo en los niños) en forma de esas manchas (que, en los casos más graves pueden evolucionar en ampollas y otras complicaciones muy severas), o no dan la cara y aparecen por dentro (por ejemplo, en el tracto intestinal, provocando a la gente diarrea durante todo el día)”.

Nuria relata que, gracias a la investigación, se descubrió que uno de los principios activos de un medicamento (que no era caro) que estaba en el mercado (no expresamente indicado para esta enfermedad) estaba provocando buenos efectos en la calidad de vida de estas personas pero, lamentablemente, se han encontrado con otra ‘sorpresa’: “Todos estos medicamentos desde luego que a la industria farmacéutica no les son rentables, y un día nos encontramos con que cuando vamos a la farmacia el medicamento no está, y empezamos otra nueva lucha… Nos vamos a la y al Ministerio (porque estamos ante uno de los casos regulados legalmente donde se dice que si hay un desabastecimiento de un medicamento que es el único que puede pailar los síntomas de una enfermedad, si el laboratorio no lo comercializa y deja de comercializarlo, el Ministerio puede obligarle a comercializarlo), pero ni nos respondió la ni el Ministerio, con lo que ahora tenemos un principio activo que se prescribe por fórmula magistral con todas las inconveniencias que eso conlleva: primero, no es un medicamento y no tiene sus mismas garantías de calidad y de control; y dependes de la Comunidad Autónoma en la que estés; en nuestra Comunidad Autónoma nuestros políticos han tenido la sensibilidad de que ese principio activo sea de aportación reducida, pero en no lo es… aquí un tratamiento de un mes para una persona que tenga esta patología cuesta 30 euros y, en Madrid, cuesta 300”.

Al hilo de esto, Nuria retoma su anterior alusión el empeoramiento que trajo al sistema aquel Real Decreto Ley de 2012: “Éste es un medicamento, pero toda la sintomatología de esta enfermedad requiere muchos otros, en el 90% de los casos son pacientes polimedicados; y aquel Real Decreto conllevó, por ejemplo, lo que se llamó ‘el medicamentazo’ donde se eliminaron 400 medicamentos que eran de uso habitual y que estaban, como aportación reducida, financiados por el Sistema Nacional de Salud; muchos de esos medicamentos son los que han de tomar estas personas y, desde entonces, tienen que ser costeados por el propio paciente con lo que, en algunos casos, el coste es casi inasumible”, señala.

Desde la Asociación intentan ayudar en lo posible también en estas cuestiones a aquellas personas que se encuentran ante este tipo de situaciones difícilmente asumibles pero, hilando nuevamente con la inestimable rama de la Investigación, Nuria es clara: “Todos sabemos que estos Gobiernos (no me voy a referir a un partido político ni a un color político o a otro) tienen en la investigación uno de los ‘patitos feos’ de sus políticas, y creo que es un grave error (no sólo por las enfermedades raras, sino en general); considero que tenemos que convencer de verdad entre todos a nuestros políticos de que hay que seguir con la investigación porque es fundamental para todos pero, especialmente, para estos enfermos porque sin investigación no hay esperanza, no hay futuro”, recalca.

“Cada vez soy más consciente de cómo no vamos en buen camino; por eso yo lo que intento es construir nuevos modelos con los que llegar a los dirigentes políticos”

Quince años después de aquel ‘giro’ inesperado que, junto a su vida, tomó también su dedicación al Derecho Administrativo, Nuria asegura que de poder volver atrás no cambiaría esa dedicación profesional hacia estas realidades. “El Derecho Sanitario es una parte del Derecho con muchos ‘flecos’, muy complicado… todo lo que es la legislación farmacéutica es uno de los ordenamientos más densos (tras el Derecho Aeronáutico); hacer ‘encaje de bolillos’ con toda esta legislación que al final tenemos que aplicar en tantas cosas… tiene muchos flecos y, sobre todo, una vez que te pones a estudiar como jurista todas las normas, te empieza a llenar y cada vez te salen más objetos de estudio y cada vez soy más consciente de cómo no vamos en buen camino, y me indigno…”.

“Ya no sólo es tener una enfermedad, es que sabes que te vas a tener que enfrentar con un sistema, con un aparato burocrático que te va a tener al final que garantizar todos esos derechos y todas esas prestaciones… y, sin el conocimiento de esas normas, es muy difícil; por eso yo lo que intento es construir nuevos modelos con los que llegar a los dirigentes políticos (aunque ya os digo que es muy difícil)…”, concluye.

Si lo desean, pueden escuchar al completo las impresiones de Nuria Garrido, asesora jurídica de la Asociación y Fundación Española de Mastocitosis (y profesora de Derecho Administrativo en la UCLM) a través del vídeo que acompaña esta versión por escrito de la misma.