Reticente (lo cual le honra), José Luis prefiere que la gente no les atribuya ni a él ni a su mujer (Montse) el calificativo de ‘padres coraje’ porque los verdaderos héroes tras esta historia son Pablo y todos los niños y niñas que, como él, luchan contra el cáncer. “Ellos sí son héroes, ellos son los extraordinarios; nosotros somos personas normales que nos hemos encontrado con esta situación”, nos dice.

Los que impresionan y los que son ‘de otra pasta’ son esos chavales que luchan contra la enfermedad y con los que estos papás también se han ido encontrando durante estos más de 15 meses que ya dura la batalla del pequeño Pablo (de cuatro años) contra el Neuroblastoma.

Él es el eje de esta conversación y lo más importante es saber que “está genial”, rozando ya el final (seguro, feliz) de su historia de superación. El 6 de marzo le espera nuevamente para someterse a unas pruebas tras las que se comprobará “que todo va como tiene que ir”, hasta que tengan repetirse tres nuevos meses después, y de ese modo… durante dos años.

Para José Luis es imposible hacerse a la idea de que esto tiene que ser así ese tiempo: dos años, con pruebas cada tres meses que te hacen volver a sentir ese ‘miedo’ que sólo un padre en la situación de él y de Montse puede conocer. “Te acuerdas todas las noches cada vez que te acuestas; cuando pones tu cabecita en la almohada recuerdas todo lo que has vivido (que de alguna manera ya te da igual porque tienes a tu hijo durmiendo en la habitación de al lado y sabes que está ahí), pero te da mucho miedo lo que te queda por vivir porque no sabes lo que va a ser; eso da mucho mucho, miedo… y nuestro miedo es cada tres meses”, afirma.

‘La vuelta al cole’, se acerca para Pablo

Tanto él como su mujer saben, no obstante, que no son “ni los primeros ni los últimos padres que vamos a tener que pasar por esto” y que, como al principio subrayaba, sólo son “personas normales viviendo situaciones extraordinarias”. En su caso, la esperanza que contrarresta ese ‘miedo’ se las da Pablo: “Ver que se levanta cada mañana y que cada día corre un poquito más deprisa… es increíble; Pablo cuando vino hace un mes no corría y hace diez días no paraba de gritar alegre ‘¡papá puedo correr!’… son situaciones nuevas y hasta él se sorprende porque, aunque haya sabido introducirlo en su vida como algo ‘normal’… no es normal”.

A pesar de su corta edad (4 añazos), Pablo ha pasado casi la mitad de su vida acompañado de su enfermedad hasta el punto de que, como nos cuenta José Luis, ve todo lo que conlleva como algo ‘normal’; y la mayor prueba de ello es que ahora que las visitas al médico se van espaciando, a veces pregunta a su padre que cuándo vuelven al Hospital… “Su vida era ésa, así que ahora cuando ve que estamos muchos días en Albacete… le resulta raro y te pregunta ‘¿cuándo vamos a Barcelona?’, ‘¿cuándo vamos a ?, ‘¿es que ya no vamos?’… pero se va a ir olvidando”.

El médico Ya les ha dicho que Pablo puede volver al cole, y eso será muy importante también para cumplir aquel deseo del que José Luis nos hablaba hace unos meses sobre ‘retomar nuestra vida normal’. Él también ya ha vuelto a trabajar y, tal y como ha decidido junto a su mujer, “Pablo va a volver al cole cuando termine su medicación, y eso va a ocurrir dentro de unos 20 o 25 días; dentro de eso tiempo, si todo va como va a ir (bien) -regresa seguro a su mente esa fecha del 6 de marzo-, Pablo volverá al cole”.

‘El Reto de Pablo’ logra una beca ‘Persigue Tus Sueños’ de GAES (3.500 euros) y el apoyo de Orbea

‘El Reto de Pablo’ surgió a raíz de la detección en el pequeño del Neuroblastoma. La necesidad de Investigación para hallar el fin a este tipo de cáncer que afecta a los niños y el deseo de que los ‘Pablos’ que pueda haber en el futuro tengan la posibilidad de recibir un tratamiento que les brinde las esperanzas que ha encontrado Pablo y su familia, llevaron a estos padres a poner en marcha un movimiento que, poco a poco, gana fuerza y que irá donando todo lo que permita recaudar a laIinvestigación del Neuroblastoma mediante la y Amigos de Pacientes con Neuroblastoma (NEN).

Una de las primeras ideas que lse gestó fue precisamente ‘El Reto de Pablo’ (al que, después, se han ido sumando muchas iniciativas). En su esencia, el primer objetivo fue el de participar en las becas ‘Persigue Tus Sueños’ que GAES lleva entregando cinco años a diferentes retos deportivos que escoge un Jurado de entre las propuestas más votadas por el público. José Luis tiñó de solidaridad un propósito deportivo: él viajaría de Barcelona (donde Pablo recibe la mayor parte de su tratamiento) hasta Albacete (de donde es natural toda la familia) en bicicleta bajo la modalidad ‘NON STOP’ (es decir, haciendo el menor número de paradas posible).

Si el reto salía adelante desde GAES a través de una de esas becas, el dinero de ésta se destinaría a la investigación del Neuroblastoma. Y así ha sido: el pasado 14 de febrero GAES hacía pública su decisión entregando también en esa fecha las becas ‘Persigue Tus Sueños’ de este año. Y ‘El Reto de Pablo’ logró una de ellas, de 3.500 euros.

La noticia fue recibida por José Luis y toda su familia “con muchísima ilusión y con muchísimo agradecimiento a la gente que nos ha votado durante estos tres meses a través de ”; nos explica muy orgulloso que ha sido el reto que más votos ha reunido de las cinco ediciones de las becas ‘Persigue Tus Sueños’ de GAES: “Nunca un proyecto presentado había superado los 4.000 votos, y nosotros logramos al final 4.269”.

Al margen del dinero (que, en el fondo, es lo que ‘El Reto de Pablo’ busca finalmente porque es necesario para financiar proyectos de Investigación del cáncer infantil), José Luis valora también muy especialmente el prestigio que las becas de GAES dan a lo que en sí mismo significa este ‘movimiento’ que han creado. “El dinero es lo de menos; es muy importante haber presentado este proyecto a muchísima gente; que gente de GAES y de Orbea crean en él… Para mí, ‘El Reto de Pablo’ desde el momento en el que consiguió un céntimo, ya ha cumplido su objetivo; ya está, para nosotros es suficiente, y todo lo que venga además de ese céntimo… es maravilloso”, afirma.

Por eso el hecho de que una empresa tan concienciada con estos asuntos a través del deporte como GAES, les apoye es un plus de fuerza para ‘El Reto de Pablo’, que ha seguido forjándose desde esa primera semilla.

José Luis, Pablo y las bicicletas… ‘de tal palo, tal astilla’

Al hablar de cómo se le ocurrió ese objetivo deportivo de venir a Albacete desde Barcelona en bicicleta, José Luis nos cuenta que le inspiró completamente Pablo. Ya tuvimos ocasión de conocer que el propio José Luis es un amante de las bicicletas y un corredor asiduo de numerosas citas en torno a ellas (citas a las que, desde bien pequeño ya, le acompañaba Pablo); dicen que ‘de tal palo, tal astilla’…, y así es, lean:

“Cuando le diagnosticaron la enfermedad, Pablo era un niño de 2 años y 9 meses que aún no hablaba; en uno de los primeros viajes a Madrid en el comienzo del tratamiento, un día me sorprendió diciéndome muy nítidamente ‘papa, ¿por qué ya no vamos a las carreras de bicis?’… ahí fue donde me di cuenta de que había que hacer algo con la bici; cuando el trasplante de médula de mi hijo hemos estado los dos juntos echando la siesta y me ha dicho ‘papá, ponme El Giro’… Pablo es un apasionado de la bici, lo vive, es increíble; antes de irse a acostar cada noche, lo que mi hijo me pregunta es ‘papa, ¿mañana te vas con la bici?’ y cuando vengo (porque yo salgo a montar muy temprano y cuando mis hijos se levantan a las 8 de la mañana ya he vuelto), lo primero que me pregunta es con qué ropa me he ido ese día… Él es un enamorado de la bici, más que su padre si cabe, y qué hay más bonito que hacer una cosa que nos gusta tanto y, encima, para recaudar dinero para una buena causa…”.

Se avecinan más iniciativas con las que disfrutar sumándonos a ‘El Reto de Pablo’…

El reto deportivo, por tanto, no queda atrás sino que, por el contrario, se le espera con fuerza. GAES lo ha apoyado finalmente pero, a pesar de cuál fuera la decisión de su jurado, ya Ingeteam había asegurado a José Luis que pasara lo que pasara respaldaría ‘El Reto de Pablo’. También Orbea se ha sumado y va a donarles una bicicleta y material deportivo durante un año como parte de un premio especial que se otorgó junto a la beca ‘Persigue Tus Sueños’ de GAES.

Poco a poco, muchos han sido los que han ofrecido a José Luis diversas fórmulas de contribuir con ‘El Reto de Pablo’ buscando más dinero que dedicar a la Investigación del cáncer infantil. Por ejemplo, el Studio Pilates de en Albacete (que organizó un taller especial durante la mañana del 11 de febrero que logró recaudar 1.275 euros que ya han sido transferidos a NEN). José Luis da la bienvenida a cualquier idea que alguien tenga para colaborar, por poco que piense esa persona que pueda lograr: “Lo que sea, es mucho”, dice. Así nació ‘El Reto de Pablo’ a principios de noviembre y, en tan sólo 3 meses, ha logrado enviar “más de 7.000 euros a la Investigación del Neuroblastoma”.

También se está perfilando una master class de spinning; ‘Degustos’ ya trabaja en una apetitosa forma de invitarnos a sumarnos a ‘El Reto de Pablo’ de la que muy pronto podremos darles más detalles; Nieves Azaña sigue apostando también por brindar su apoyo; el Instituto Imeda destina a la Investigación del Neuroblastoma el 10% del coste de las novedosas pruebas de esfuerzo con cardiólogo que realice a quienes lleguen al centro de parte de ‘El Reto de Pablo’…

También José Luis nos habla con cariño de un chaval que estudia y monta en bicicleta y que se está lanzando al mundo empresarial diseñando unos puños para bicicleta: destinará lo que gane con los puños de color naranja que venda (naranja, porque es el color que ha elegido el propio Pablo) también a la Investigación; además, se prepara otro próximo acuerdo con una empresa albaceteña que crea puños de Mountain Bike; el Memorial Salva Gallardo va a donar un euro por cada inscrito en la prueba de este año; la próxima edición (la IV) de la mítica Mediterranean Xtrem de también donará un euro por cada participante… Ejemplos que nos relata José Luis sobre cómo la gente se está lanzando sin dudarlo a hacer suyo también este ‘Reto’ que ha de ser compartido…

Montse, su mujer, le dijo en una ocasión que creía que estaban haciendo algo grande… “Ojalá -afirma José Luis-; no pretendíamos nada, de modo que todo lo que logremos es bienvenido; no tenemos objetivos, aunque si nos hemos marcado uno que hoy en día puede ser un poco utópico: sería que ‘El Reto de Pablo’ sea capaz de financiar un proyecto de Investigación él solo (y para eso, aproximadamente, se necesitan unos 50.000 euros al año)”.

¿Por qué no? Pablo puede lograr el reto si somos muchos arropándolo mediante cualquiera de esas múltiples formas en que podemos hacerlo ya (y de las que, seguro, irán llegando nuevas). “Mientras Pablo tenga fuerza y la energía que está teniendo… ‘El Reto de Pablo’ estará ahí; a nosotros es él el que nos da las fuerzas, por lo tanto… el que ‘manda’ es Pablo”, dice José Luis.

Por eso mirando al futuro afirma que, como padre, no es quién para poner fin a ‘El Reto de Pablo’ si el movimiento que se logra es tal que con su sola fuerza se hace capaz de financiar por ejemplo ese deseado proyecto de Investigación o, al menos, de contribuir a ello. Junto a ellos hay muchos padres arropando el fondo de este ‘Reto’ al cien por cien.

‘El Reto de Pablo’ será la cara visible de la delegación que NEN (la Asociación de Familiares y Amigos de Pacientes con Neuroblastoma) abrirá en Albacete próximamente

El camino se hace paso a paso y, siempre, siendo tan transparentes como visibles, por eso cobra especial importancia la noticia que José Luis nos adelanta: NEN (la Asociación de Familiares y Amigos de Pacientes con Neuroblastoma) va a crear una delegación en Albacete y su cara visible va a ser ‘El Reto de Pablo’. “Nos hemos dado cuenta de que teniendo delegaciones en muchos lugares de España, podemos llegar a más sitios y lograr más cosas (por ejemplo, mediante las obras sociales) que si sólo NEN está en Barcelona”, explica José Luis. ha demostrado muchas cosas a la familia de Pablo en estos meses y, de hecho, el tratamiento que el pequeño está recibiendo (junto a otros niños y niñas) está financiado (al 50%) por NEN. José Luis les ‘devuelve’ de alguna forma el gesto siendo su ‘embajador’ en Albacete como en otras ciudades serán los padres de otros ‘Pablos’, todo con el noble objetivo de que la Investigación no cese.

“Nunca me canso de decirlo: la Investigación de hoy será la cura de mañana, y es así; lo que ‘El Reto de Pablo’ consiga, por desgracia no le va a valer a Pablo, pero sí a muchos niños que estén en la situación en que hoy está él; eso es lo que queremos, porque me pongo en el pellejo de esos siguientes ‘Pablos’ que van a venir… ya lo he vivido, es muy duro; y que una persona llegue en ese momento y te diga que puedes acceder a un tratamiento que es pionero en el mundo estando en España, sin salir de tu país… eso es maravilloso”, apunta.

José Luis da ejemplos de lo que nos dice, sin ir más lejos, con lo que sucedió tan sólo un día después de que les concedieran esa beca ‘Persigue Tus Sueños’ de GAES: “El 15 de febrero se presentaba en Barcelona un proyecto súper ambicioso; van a crear el mayor centro de tratamiento de oncología pediátrica de Europa; será referente a nivel mundial y lo vamos a tener en España… y es gracias a toda la gente que ha hecho y sigue haciendo lo mismo que nosotros en ‘El Reto de Pablo’ “. El centro supondría unos cien millones de euros de los que setenta ya se tienen (según explica José Luis); el resto, lo van a conseguir también bajo la fórmula colaborativa de un euro al mes por persona que quiera ayudar (tal y como se puede hacer con el Grupo de Teaming creado para ‘El Reto de Pablo’).

Este padre se siente orgulloso de que en este país tengamos centros “como el Montepríncipe donde nos atendieron a nosotros al comienzo, como el Hospital General , como el de Dios en Barcelona…” auténticos referentes a nivel mundial a los que asegura que acuden a tratarse desde todos los rincones del planeta personas hasta del más alto poder adquisitivo que podamos imaginar. “Algo que tenemos que seguir manteniendo entre todos”, recuerda; además, subraya que “los tratamientos son complejos y agresivos, y ahí es donde tiene que continuar la Investigación de los médicos, avanzando en eso; nosotros dentro de nuestras posibilidades ya intentaremos ir pasándoles el dinero para que lo hagan”.

¡Apúntate a donar un euro al mes a la investigación del Neuroblastoma!

Sigue en marcha, por tanto (y ha de crecer mucho más, así que súmense) el Grupo de Teaming con el que donamos cómodamente un euro al mes a la Investigación del Neuroblastoma. Para quienes quieran unirse, el procedimiento es muy sencillo: se entra en la página de Facebook de ‘El reto de Pablo’; veremos un botón azul donde pone ‘Hacer donación’; y pinchando ahí vamos directamente a la página de ‘Teaming’, donde se nos van a pedir unos datos para que nos registremos y haremos la domiciliación de un euro. Hay tres fuertes empresas detrás de este proyecto que lo que hacen es fortalecerlo y darle la garantía de que es una cosa segura y seria, de modo que no hay excusa: Sigamos ayudando a que ‘El reto de Pablo’ sea ‘El reto de todos’.

Además, ‘El Reto de Pablo’ pronto tendrá página web propia y un logo que servirá “para que todo el mundo nos conozca”. “Seguiremos trabajando poquito a poco, sin prisa pero sin pausa” dice, y nosotros se lo agradecemos a este padre (y a Montse) que, aunque aseguran que no son héroes (como hablábamos al principio) sí deben andar ya cerca de serlo a razón de la capacidad casi mágica que ambos tienen para llevar tantas cosas adelante (con Pablo y su hermano mayor, Israel, que tiene 8 años) como el motor de todo. Hasta pronto, familia.

Les invitamos a visionar la entrevista a dándonos los últimos detalles sobre los avances en ‘El Reto de Pablo’, el pequeño albaceteño de cuatro años que lucha desde hace 15 meses contra un Neuroblastoma al que sigue ganando la batalla. Pueden hacerlo, si lo desean, mediante el vídeo que acompaña a este texto.