Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades, de naturaleza progresiva, y en su mayoría de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular.

Se producen por la afectación del músculo, la unión neuromuscular (lugar de unión del nervio con el músculo), el nervio periférico o la motoneurona espinal (células nerviosas que controlan la acción de los músculos).

La aparición de estas enfermedades neuromusculares puede producirse en cualquier etapa de la vida, tanto en el nacimiento como en la adolescencia o la edad adulta. Se encuentran dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras, ya que tienen una prevalencia muy baja.

ASEM CLM trabaja para mejorar la vida de los afectados y sus familias

ASEM CLM, con sede en Talavera, trabaja en la actualidad ofreciendo sus servicios a 257 afectados y sus familias de toda la región, informando y asesorando a las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular, fomentando y apoyando líneas de investigación, servir como punto de encuentro de todas las personas afectadas, facilitar el acceso a los recursos disponibles y mejorar su calidad de vida.

Entre los servicios que ofrece se encuentran la atención social, importante en esa primera toma de contacto de los afectados con la asociación. Además disponen de apoyo psicológico, fisioterapia individualizada, orientación sanitaria y asesoramiento jurídico.

Reivindicaciones

Durante el programa, los representantes de ASEM CLM han reivindicado una rehabilitación personalizada y continuada para los afectados con enfermedades neuromusculares, algo que en la actualidad, en el caso de las enfermedades crónicas, no cubre la sanidad y son las familias quienes tienen que hacer frente a los costes de estas terapias.

La investigación es otro de los temas que se ha tratado durante el programa dedicado a las enfermedades raras. En este sentido, desde ASEM CLM señalan que “invertir en investigación, es invertir en vida” y piden que los Gobiernos centrales acuerden con las empresas farmacéuticas e investigadoras que los precios de los medicamentos no sean desorbitados y no se queden “huérfanos” porque las familias no lo pueden costear.

Una lucha que también persigue la Asociación para un acceso justo al Medicamento, que ha sido premiada en los XI Premios Solidarios que organiza el Grupo Multimedia de Comunicación ‘La Cerca’.

En lo que respecta a la dependencia, desde ASEM CLM afirman que este servicio ha mejorado aunque piden que en enfermedades como la ELA el proceso de valoración, resolución y ayudas sea más rápida y que estas enfermedades, que son muy degenerativas, sean consideradas con el grado 3 de dependencia.

En el ámbito educativo, afirman que los centros escolares de educación primaria y secundaria están adaptados para alumnos con enfermedades neuromusculares, en cuanto a la accesibilidad y apoyo de ATE, pero denuncian que no ocurre lo mismo cuando estos alumnos quieren seguir formándose en las universidades, por lo que piden apoyo en este sentido.

En el programa se ha hablado también sobre las relaciones mantenidas con el , más concretamente con la Consejería de Sanidad, anunciando ASEM CLM que se encuentran en conversaciones para hacer posible la instauración de la de enfermos neuromusculares que prestaría atención integral a los afectados.

ASEM CLM será la anfitriona del Acto Del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero

La Asociación de Personas afectadas por enfermedades neuromusculares y sus familias será la anfitriona del acto organizado el próximo 28 de febrero en el que se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará en Talavera de la Reina.

Durante este acto, ASEM CLM presentará el protocolo de urgencia de las enfermedades neuromusculares, que ha sido creado en colaboración con la Gerencia de Atención Integrada del y que pretende implantarse en todos los hospitales de la región. Ese mismo día, se presentará el libro ‘Dieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo’, del nutricionista que pone en valor la importancia de la nutrición en este tipo de enfermedades.

Por otro lado, la asociación dispone de una cuenta bancaria en la que las personas que deseen colaborar con ASEM CLM en mejorar la vida de los afectados por enfermedades neuromusculares, puedan aportar su granito de arena: IBAN ES40 2100 1201 1102 0142 1557.